La mia storia
Mi chiamo Sharon, ho 46 anni e sono madre di quattro figli.
Durante la pandemia di COVID stavo svolgendo il mio tirocinio in assistenza sociale e non mi rendevo conto di cosa stesse succedendo. Facevo fatica a respirare. Sono andata dal medico e mi è stata prescritta una cura per l’asma. Sono stata trasportata d’urgenza in ospedale due volte e mi è stata somministrata una terapia per l’asma, ma non miglioravo.
Ad aprile, il mio medico di base ha intuito che qualcosa non andava e mi ha prescritto un esame dei D-dimeri, che ha rivelato la presenza di coaguli sopra i polmoni. Mi è stata prescritta una terapia, ma continuavo a dire che non riuscivo a respirare né a camminare fino al bagno dall’altra parte del corridoio.
A settembre sono stato ricoverato in ospedale, ed è stato allora che hanno finalmente scoperto che soffrivo di insufficienza cardiaca.
Una lunga strada verso le risposte
È stata una lunga ricerca solo per capire cosa stesse succedendo.
Gli esami hanno rivelato che le mie arterie erano libere, ma che la funzionalità cardiaca era scesa al 40%. Qualche mese dopo, una TAC ha confermato una miocardite, insieme a una cardiomiopatia non ischemica. Mi sembrava di ricevere una diagnosi dopo l'altra.
Paura e isolamento
Ero molto spaventata. Quando mi hanno detto che avevo un'insufficienza cardiaca, mi sono sentita completamente sola.
Nel reparto c'era un signore a cui era stata fatta la diagnosi lo stesso giorno in cui l'avevano fatta a me. Avevamo deciso di sostenerci a vicenda, ma poco dopo sua moglie mi ha detto che era venuto a mancare. È stato straziante.
Ricordo che cercai su Google «insufficienza cardiaca» e lessi «cinque anni». Guardai mio figlio — aveva solo sei o sette anni — e lui mi disse: «Mamma, ti prego, non morire».
"Ho dovuto interrompere gli studi e sono rimasta senza lavoro per un anno e mezzo. Il mio ruolo in famiglia è completamente cambiato: non avevo più le energie per fare nemmeno le cose più semplici."
Quando tutto è cambiato
Ci sono ancora giorni in cui la stanchezza è così opprimente che mi sembra impossibile persino tenere le braccia alzate.
In quel periodo c'era molta paura. Mi sono ritrovata a pensare a cose che non mi sarei mai aspettata, tra cui fare progetti per il futuro e affrontare conversazioni difficili con la mia famiglia.
Creare una rete di sostegno
Quando sono uscito dall'ospedale, non avevo alcun sostegno. Ho cercato ovunque, chiedendo se esistesse qualcosa.
Poi ho conosciuto Nicole grazie a un gruppo di camminata. Mentre gli altri ci superavano, noi restavamo indietro, facendo fatica a tenere il passo. Abbiamo iniziato a parlare e ci siamo rese conto che i nostri sintomi erano simili. Quel legame ci ha dato forza.
Quando Nicole mi ha proposto di fondare «Heart Failure Warriors Northern Ireland», ho accettato subito. Mi è sembrato un modo per restituire qualcosa e aiutare gli altri a trovare il sostegno che a noi era mancato.
Convivere con una malattia invisibile
Una delle cose più difficili è stata, come madre, spiegare che ora sono diversa. Non posso più fare quello che facevo prima.
Ricordo che qualcuno mi urlò contro perché stavo attraversando la strada troppo lentamente. Quel momento mi è rimasto impresso, perché ha messo in luce quanto questa condizione sia invisibile.
Anche tornare al lavoro è stato difficile. Non potevo più svolgere il lavoro che facevo un tempo e accettarlo è stata una delle cose più difficili: accettare questa nuova versione di me stessa.
Ho dovuto imparare a rallentare, ad ascoltare il mio corpo e a dosare le energie.
"La gente non vede cosa succede dentro. Vede una persona giovane e si fa delle idee preconcette."
Perché l'istruzione è importante
Più voci abbiamo, più veniamo ascoltati.
Dobbiamo sensibilizzare le persone — soprattutto le giovani generazioni — e sfatare il mito secondo cui l'insufficienza cardiaca colpisce solo gli anziani.
Molte persone si rivolgono al nostro gruppo sentendosi smarrite e isolate. Poterle indirizzare verso il sostegno giusto e dire loro: «Non sei solo», significa tutto per me.
Imparare a dosare le energie
Sono sempre stata una persona molto attiva. Anche adesso lavoro, studio e do una mano all'associazione di beneficenza, ma ho imparato ad ascoltare il mio corpo. Quando mi sento stanca, devo riposarmi. Se lo ignoro, finisco per andare in tilt e non riesco a fare nulla per giorni.
Si tratta di imparare a dire di no, di riposarsi quando se ne ha bisogno e di non spingersi sempre oltre i propri limiti per gli altri.
"Grazie alla riabilitazione cardiaca, ho capito quanto sia importante dosare le energie, in modo che mi bastino per tutta la settimana."
Perché questo lavoro è importante
Ciò che ci dà la forza di andare avanti sono le testimonianze dei nostri membri. Per molti, il semplice fatto di poter parlare con qualcuno che li capisce fa un’enorme differenza. Li aiuta a rendersi conto che i loro sintomi sono reali e che non sono soli.
Noi di Heart Failure Warriors Northern Ireland ci impegniamo per migliorare l'assistenza, ridurre le disuguaglianze e garantire che le persone escano dall'ospedale con le informazioni giuste.
Per me, si tratta di promuovere un cambiamento positivo: aiutare le persone ad andare avanti, ad accettare gradualmente la loro diagnosi e a trovare il sostegno di cui hanno bisogno lungo il percorso.
