Mon histoire
Je m'appelle Sharon, j'ai 46 ans et je suis mère de quatre enfants.
Pendant la pandémie de COVID, j’effectuais mon stage en travail social et je ne me rendais pas compte de ce qui se passait. J’avais du mal à respirer. Je suis allée chez le médecin et on m’a prescrit un traitement contre l’asthme. J’ai été transportée d’urgence à l’hôpital à deux reprises et j’ai reçu un traitement contre l’asthme, mais mon état ne s’améliorait toujours pas.
En avril, mon médecin généraliste a senti que quelque chose n’allait pas et m’a fait passer un test des D-dimères, qui a révélé la présence de caillots au-dessus de mes poumons. On m’a prescrit un traitement, mais je n’arrêtais pas de dire que je ne pouvais pas respirer, ni même traverser le couloir pour aller aux toilettes.
En septembre, j'ai été hospitalisé, et c'est là qu'on a finalement découvert que je souffrais d'une insuffisance cardiaque.
Un long chemin vers les réponses
Il m'a fallu beaucoup de temps pour comprendre ce qui se passait.
Les examens ont montré que mes artères étaient dégagées, mais que ma fonction cardiaque n'était plus que de 40 %. Quelques mois plus tard, un scanner a confirmé une myocardite, ainsi qu'une cardiomyopathie non ischémique. J'avais l'impression que les diagnostics s'enchaînaient les uns après les autres.
La peur et l'isolement
J'avais très peur. Quand on m'a annoncé que j'avais une insuffisance cardiaque, je me suis sentie complètement seule.
Il y avait un homme dans le service qui avait reçu son diagnostic le même jour que moi. Nous avions prévu de nous soutenir mutuellement, mais peu de temps après, sa femme m'a annoncé qu'il était décédé. Ça m'a bouleversé.
Je me souviens avoir cherché « insuffisance cardiaque » sur Google et avoir vu « cinq ans ». J’ai regardé mon fils — il n’avait que six ou sept ans — et il m’a dit : « Maman, ne meurs pas, s’il te plaît. »
« J'ai dû interrompre mes études et je suis restée sans travailler pendant un an et demi. Mon rôle au sein du foyer a complètement changé : je n'avais plus l'énergie nécessaire pour accomplir les tâches les plus simples. »
Quand tout a changé
Il y a encore des jours où la fatigue est si intense que j'ai l'impression que je ne pourrais même pas lever les bras.
À cette époque, la peur régnait. Je me suis surprise à réfléchir à des choses auxquelles je ne m'attendais pas, notamment à faire des projets d'avenir et à avoir des discussions difficiles avec ma famille.
Se constituer un réseau de soutien
À ma sortie de l'hôpital, je n'avais aucun soutien. J'ai cherché partout, en demandant s'il existait des aides.
C'est alors que j'ai rencontré Nicole grâce à un groupe de marche. Alors que les autres marchaient devant, nous étions à la traîne, peinant à suivre le rythme. Nous avons commencé à discuter et nous avons réalisé que nos symptômes étaient similaires. Ce lien nous a donné de la force.
Quand Nicole m'a proposé de créer « Heart Failure Warriors Northern Ireland », j'ai tout de suite accepté. J'y voyais un moyen de rendre la pareille et d'aider les autres à trouver le soutien qui nous avait manqué.
Vivre avec une maladie invisible
L'une des choses les plus difficiles a été, en tant que mère, d'expliquer que je suis différente maintenant. Je ne peux plus faire ce que je faisais avant.
Je me souviens que quelqu'un m'avait crié dessus parce que je traversais la rue trop lentement. Ce moment m'a marqué, car il montrait à quel point cette maladie passe inaperçue.
Le retour au travail a également été difficile. Je ne pouvais plus exercer le métier que j’avais auparavant, et accepter cette réalité a été l’une des choses les plus difficiles : accepter cette nouvelle version de moi-même.
J'ai dû apprendre à ralentir, à écouter mon corps et à ménager mes efforts.
« Les gens ne voient pas ce qui se passe à l'intérieur. Ils voient une personne jeune et tirent des conclusions hâtives. »
Pourquoi l'éducation est importante
Plus nous sommes nombreux à nous exprimer, plus notre voix porte.
Nous devons sensibiliser le public — en particulier les jeunes générations — et remettre en question l'idée selon laquelle l'insuffisance cardiaque ne touche que les personnes âgées.
Beaucoup de personnes rejoignent notre groupe parce qu’elles se sentent perdues et isolées. Pouvoir les orienter vers l’aide dont elles ont besoin et leur dire « Vous n’êtes pas seul » est d’une importance capitale.
Apprendre à gérer mon rythme
J'ai toujours été du genre à foncer. Même aujourd'hui, je travaille, j'étudie et je m'investis dans une association caritative, mais j'ai appris à écouter mon corps. Quand je suis fatiguée, je dois me reposer. Si je n'en tiens pas compte, je tombe à plat et je suis hors service pendant des jours.
Il s'agit d'apprendre à dire non, de se reposer quand on en a besoin et de ne pas toujours se surmener pour les autres.
« Grâce à la réadaptation cardiaque, j'ai compris à quel point il est important de ménager mes forces, afin que mon énergie me dure toute la semaine. »
Pourquoi ce travail est important
Ce qui nous motive, ce sont les témoignages de nos membres. Pour beaucoup, le simple fait de pouvoir discuter avec quelqu’un qui les comprend fait toute la différence. Cela les aide à prendre conscience que leurs symptômes sont bien réels et qu’ils ne sont pas seuls.
Chez Heart Failure Warriors Northern Ireland, nous nous efforçons d'améliorer l'accompagnement, de réduire les inégalités et de veiller à ce que les patients quittent l'hôpital en disposant des informations nécessaires.
Pour moi, il s'agit d'apporter un changement positif : aider les gens à aller de l'avant, à accepter progressivement leur diagnostic et à trouver le soutien dont ils ont besoin tout au long de ce parcours.
