Meine Geschichte
Ich heiße Sharon, bin 46 Jahre alt und Mutter von vier Kindern.
Während der Corona-Pandemie absolvierte ich mein Sozialpraktikum und merkte gar nicht, was eigentlich los war. Ich hatte Atembeschwerden. Ich ging zum Arzt und wurde wegen Asthma behandelt. Ich wurde zweimal mit Blaulicht ins Krankenhaus gebracht und erhielt eine Asthmabehandlung, aber es ging mir immer noch nicht besser.
Im April hatte mein Hausarzt das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, und führte einen D-Dimer-Test durch, der Blutgerinnsel über meiner Lunge zeigte. Ich wurde behandelt, aber ich sagte immer wieder, dass ich nicht atmen oder auch nur den Flur zum Badezimmer hinübergehen könne.
Im September wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, und dort stellte man schließlich fest, dass ich an Herzinsuffizienz litt.
Ein langer Weg zu Antworten
Es war ein langer Weg, nur um herauszufinden, was eigentlich los war.
Die Untersuchungen ergaben, dass meine Arterien frei waren, meine Herzfunktion jedoch auf 40 % gesunken war. Einige Monate später bestätigte ein CT-Scan eine Myokarditis sowie eine nicht-ischämische Kardiomyopathie. Es kam mir vor, als würde eine Diagnose nach der anderen folgen.
Angst und Isolation
Ich hatte große Angst. Als mir gesagt wurde, dass ich an Herzinsuffizienz leide, fühlte ich mich völlig allein.
Auf der Station war ein Mann, bei dem am selben Tag wie bei mir die Diagnose gestellt worden war. Wir hatten vor, uns gegenseitig zu unterstützen, doch kurz darauf teilte mir seine Frau mit, dass er verstorben sei. Das hat mich sehr mitgenommen.
Ich erinnere mich, dass ich „Herzinsuffizienz“ gegoogelt und „fünf Jahre“ gelesen habe. Ich sah meinen Sohn an – er war erst sechs oder sieben – und er sagte: „Mama, bitte stirb nicht.“
„Ich musste mein Studium unterbrechen und war anderthalb Jahre lang arbeitsunfähig. Meine Rolle zu Hause hat sich komplett verändert – ich hatte nicht einmal mehr die Energie, einfache Dinge zu erledigen.“
Als sich alles änderte
Es gibt immer noch Tage, an denen die Müdigkeit so stark ist, dass es mir schon unmöglich erscheint, meine Arme hochzuhalten.
Damals herrschte große Angst. Ich ertappte mich dabei, über Dinge nachzudenken, mit denen ich nie gerechnet hätte – darunter Zukunftspläne und schwierige Gespräche mit meiner Familie.
Ein Unterstützungsnetzwerk aufbauen
Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, gab es keine Unterstützung. Ich habe überall nachgefragt, ob es irgendetwas gab.
Dann lernte ich Nicole in einer Wandergruppe kennen. Während die anderen vorausgingen, hinkten wir hinterher und hatten Mühe, Schritt zu halten. Wir kamen ins Gespräch und stellten fest, dass unsere Symptome ähnlich waren. Diese Verbundenheit gab uns Kraft.
Als Nicole vorschlug, „Heart Failure Warriors Northern Ireland“ zu gründen, habe ich sofort zugesagt. Ich hatte das Gefühl, dass dies eine Möglichkeit war, etwas zurückzugeben und anderen dabei zu helfen, die Unterstützung zu finden, die wir selbst nicht hatten.
Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
Eine der größten Herausforderungen war es, als Mutter zu erklären, dass ich jetzt anders bin. Ich kann nicht mehr das tun, was ich früher getan habe.
Ich erinnere mich, dass mich jemand angeschrien hat, weil ich zu langsam über die Straße gegangen bin. Dieser Moment ist mir im Gedächtnis geblieben – denn er hat gezeigt, wie unsichtbar diese Erkrankung ist.
Auch die Rückkehr ins Berufsleben war schwierig. Ich konnte meine frühere Arbeit nicht mehr ausüben, und das zu akzeptieren, war einer der schwierigsten Aspekte – diese neue Version von mir selbst zu akzeptieren.
Ich musste lernen, einen Gang zurückzuschalten, auf meinen Körper zu hören und meine Kräfte einzuteilen.
„Die Leute sehen nicht, was innerlich vor sich geht. Sie sehen jemanden, der jung ist, und ziehen voreilige Schlüsse.“
Warum Bildung wichtig ist
Je mehr Stimmen wir haben, desto mehr werden wir gehört.
Wir müssen die Menschen – insbesondere die jüngeren Generationen – aufklären und mit der Vorstellung aufräumen, dass Herzinsuffizienz nur ältere Menschen betrifft.
Viele Menschen kommen zu unserer Gruppe, weil sie sich verloren und isoliert fühlen. Ihnen den Weg zur richtigen Hilfe weisen zu können und ihnen zu sagen: „Du bist nicht allein“, bedeutet mir alles.
Lernen, mein Tempo einzuteilen
Ich war schon immer ein „Durchstarter“. Auch jetzt arbeite ich, studiere ich und engagiere mich für die Wohltätigkeitsorganisation – aber ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören. Wenn mein Körper müde ist, muss ich mich ausruhen. Wenn ich das ignoriere, stoße ich an meine Grenzen und bin tagelang nicht mehr leistungsfähig.
Es geht darum, zu lernen, Nein zu sagen, sich auszuruhen, wenn man es braucht, und sich nicht immer für andere zu verausgaben.
„Durch die Herzrehabilitation habe ich gelernt, wie wichtig es ist, meine Kräfte zu schonen – damit meine Energie für die ganze Woche reicht.“
Warum diese Arbeit wichtig ist
Was uns antreibt, sind die Stimmen unserer Mitglieder. Für viele macht es einen großen Unterschied, einfach nur mit jemandem zu sprechen, der sie versteht. Das hilft ihnen zu erkennen, dass ihre Symptome real sind und dass sie nicht allein sind.
Wir von „Heart Failure Warriors Northern Ireland“ setzen uns dafür ein, die Betreuung zu verbessern, Ungleichheiten abzubauen und sicherzustellen, dass die Menschen das Krankenhaus mit den richtigen Informationen verlassen.
Mir geht es darum, positive Veränderungen zu bewirken – Menschen dabei zu helfen, voranzukommen, ihre Diagnose nach und nach zu akzeptieren und auf diesem Weg die Unterstützung zu finden, die sie brauchen.
