Mijn verhaal
Ik ben Sharon, ik ben 46 jaar oud en ik heb vier kinderen.
Tijdens de coronacrisis liep ik stage in de maatschappelijke dienstverlening en had ik geen idee wat er aan de hand was. Ik had moeite met ademhalen. Ik ging naar de dokter en kreeg een behandeling tegen astma. Ik ben twee keer met spoed naar het ziekenhuis gebracht en kreeg daar een astmabehandeling, maar ik knapte nog steeds niet op.
In april had mijn huisarts het gevoel dat er iets niet klopte en liet hij een D-dimeertest uitvoeren, waaruit bleek dat er bloedstolsels boven mijn longen zaten. Ik kreeg een behandeling, maar ik bleef maar zeggen dat ik geen adem kon halen en zelfs niet over de gang naar de badkamer kon lopen.
In september werd ik naar het ziekenhuis gestuurd, en toen ontdekten ze eindelijk dat ik hartfalen had.
Een lange weg naar antwoorden
Het was een hele klus om erachter te komen wat er aan de hand was.
Uit onderzoek bleek dat mijn slagaders vrij waren, maar dat mijn hartfunctie was gedaald tot 40%. Een paar maanden later werd via een CT-scan vastgesteld dat ik myocarditis had, in combinatie met niet-ischemische cardiomyopathie. Het leek wel alsof de ene diagnose na de andere kwam.
Angst en isolatie
Ik was heel bang. Toen ik te horen kreeg dat ik hartfalen had, voelde ik me helemaal alleen.
Er was een man op de afdeling die op dezelfde dag als ik de diagnose had gekregen. We waren van plan elkaar te steunen, maar kort daarna vertelde zijn vrouw me dat hij was overleden. Dat was heel zwaar.
Ik herinner me dat ik op Google zocht naar hartfalen en ‘vijf jaar’ zag staan. Ik keek naar mijn zoon – hij was pas zes of zeven – en hij zei: ‘Mama, ga alsjeblieft niet dood.’
"Ik moest mijn studie onderbreken en heb anderhalf jaar niet gewerkt. Mijn hele rol thuis veranderde – ik had geen energie meer om zelfs maar de eenvoudigste dingen te doen."
Toen alles veranderde
Er zijn nog steeds dagen waarop de vermoeidheid zo overweldigend is dat zelfs mijn armen omhoog houden onmogelijk lijkt.
In die tijd heerste er veel angst. Ik merkte dat ik over dingen nadacht waar ik nooit op had gerekend, zoals plannen maken voor de toekomst en moeilijke gesprekken voeren met mijn familie.
Een ondersteuningsnetwerk opzetten
Toen ik uit het ziekenhuis kwam, was er geen enkele vorm van ondersteuning. Ik heb overal rondgevraagd of er iets bestond.
Toen leerde ik Nicole kennen via een wandelgroep. Terwijl de anderen voor ons uit liepen, bleven wij achter en hadden we moeite om bij te blijven. We raakten aan de praat en kwamen erachter dat onze klachten op elkaar leken. Die band gaf ons kracht.
Toen Nicole voorstelde om Heart Failure Warriors Northern Ireland op te richten, zei ik meteen ja. Het voelde als een manier om iets terug te doen en anderen te helpen de steun te vinden die wij zelf niet hadden gehad.
Leven met een onzichtbare ziekte
Een van de moeilijkste dingen is geweest om als moeder uit te leggen dat ik nu anders ben. Ik kan niet meer doen wat ik vroeger deed.
Ik herinner me dat iemand tegen me schreeuwde omdat ik te langzaam de straat overstak. Dat moment is me altijd bijgebleven — omdat het aantoonde hoe onzichtbaar deze aandoening is.
Terugkeren naar het werk was ook moeilijk. Ik kon het werk dat ik vroeger deed niet meer aan, en dat accepteren was een van de moeilijkste dingen: deze nieuwe versie van mezelf accepteren.
Ik heb moeten leren om het rustiger aan te doen, naar mijn lichaam te luisteren en mijn krachten te verdelen.
"Mensen zien niet wat er van binnen omgaat. Ze zien iemand die er jong uitziet en trekken daar conclusies uit."
Waarom onderwijs belangrijk is
Hoe meer stemmen we hebben, hoe beter we worden gehoord.
We moeten mensen – en met name de jongere generaties – voorlichten en het idee weerleggen dat hartfalen alleen bij ouderen voorkomt.
Veel mensen komen naar onze groep omdat ze zich verloren en geïsoleerd voelen. Het betekent alles voor ons om hen naar de juiste hulp te kunnen leiden en te zeggen: „Je bent niet alleen.“
Leren mijn krachten te verdelen
Ik ben altijd al een doener geweest. Zelfs nu ben ik aan het werk, studeer ik en help ik mee met het goede doel — maar ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren. Als mijn lichaam moe is, moet ik rusten. Als ik dat negeer, loop ik tegen een muur op en kan ik dagenlang niets doen.
Het gaat erom dat je leert nee te zeggen, rust te nemen wanneer dat nodig is, en jezelf niet altijd uit te putten voor anderen.
"Door hartrevalidatie heb ik geleerd hoe belangrijk het is om mijn energie te sparen – ervoor te zorgen dat ik de hele week door kan."
Waarom dit werk belangrijk is
Wat ons op de been houdt, zijn de verhalen van onze leden. Voor velen maakt het al een wereld van verschil om gewoon even te praten met iemand die hen begrijpt. Het helpt hen beseffen dat hun klachten echt zijn en dat ze er niet alleen voor staan.
Bij Heart Failure Warriors Northern Ireland zetten we ons in om de ondersteuning te verbeteren, ongelijkheden te verminderen en ervoor te zorgen dat mensen het ziekenhuis verlaten met de juiste informatie.
Voor mij gaat het erom positieve verandering teweeg te brengen — mensen te helpen vooruit te komen, hun diagnose langzaam te accepteren en onderweg de steun te vinden die ze nodig hebben.
