Il mio percorso con l'insufficienza cardiaca
La mia vita oggi è molto diversa da com'era due anni fa, quando mi è stata diagnosticata una cardiomiopatia dilatativa e un'insufficienza cardiaca.
Ho un legame personale con le malattie cardiache perché a mia madre sono state diagnosticate un'insufficienza cardiaca e una cardiomiopatia dilatativa più di 15 anni fa, e all'epoca ci fu detto, come famiglia, che non si trattava di una malattia genetica. Ma poi è stata diagnosticata a me — e poco dopo anche a mia sorella gemella. Ora abbiamo un legame piuttosto forte con le malattie cardiache.
Creare una rete di sostegno
Mi piace pensare di essere una delle forze trainanti di Heart Failure Warriors Northern Ireland. Ho ricevuto molto aiuto e sostegno dagli infermieri specializzati in insufficienza cardiaca e dai cardiologi, ma soprattutto da molti altri pazienti e dalle loro famiglie. Quando sono uscito dall’ospedale, ho iniziato a cercare aiuto e sostegno, ma non sono riuscito a trovarne alcuno per le persone affette da insufficienza cardiaca. Questa è stata la forza trainante: avevamo bisogno di qualcosa di unico e speciale, per me e per molti altri pazienti e le loro famiglie.
"Penso spesso a cosa sarebbe successo se fossi tornata a casa… Forse non mi sarei più svegliata: devo la vita a mio marito."
La mia diagnosi
La diagnosi è stata uno shock, ma in realtà sono stata molto fortunata. Devo ammettere che mio marito mi ha davvero salvato la vita perché, ogni volta che avevo tutti quei sintomi e passavo il tempo al telefono con i medici, cercando di capire a che punto fossi nelle liste d’attesa e arrabbiandomi, lui insisteva per portarmi in ospedale, mentre io volevo solo andare a letto, sdraiarmi e dormire. Ricevere questa diagnosi è stato lo shock più grande della mia vita, e penso spesso a cosa sarebbe successo se fossi stata testarda, se fossi semplicemente tornata a casa e mi fossi messa a letto... Potrei non essermi più svegliata: devo la vita a mio marito.
Uniti per difendere i nostri diritti
Mi piace difendere gli interessi delle persone, parlare con loro e rassicurarle sul fatto che, se si presentano questi segni o sintomi o se qualcosa vi preoccupa, dovete davvero insistere per ottenere delle risposte. Siete voi i primi a dover difendere i vostri interessi: sapete come vi sentite, sapete quando qualcosa non va, quindi continuate a insistere per ottenere aiuto e sostegno.
"Sei tu il tuo più grande sostenitore… sai quando qualcosa non va: continua a cercare aiuto e sostegno."
Affrontare le paure
Quando si riceve una diagnosi di insufficienza cardiaca, sorgono molti pregiudizi e timori. Si pensa: «Il mio cuore sta cedendo, è finita, sto per morire». Ma non è detto che sia così. Nel nostro gruppo «Heart Failure Warriors» ci sono molte persone che convivono con l’insufficienza cardiaca da quasi 20 anni e continuano a vivere e a godersi la vita.
Costruire una famiglia
Questa comunità è davvero come una famiglia – quella di cui, come dico sempre, non avresti mai voluto far parte, ma ora ne fai parte e non sei più solo. È una famiglia davvero speciale: ci prendiamo cura gli uni degli altri e ci incoraggiamo a vicenda, ed è meraviglioso vederlo. Quando ricevi una diagnosi di insufficienza cardiaca e parli con un altro paziente, c’è quella comprensione e quel legame speciale.
Quando coinvolge tutta la famiglia
La diagnosi non riguarda solo il paziente: ha un impatto profondo anche sulle nostre famiglie. So bene come ha influenzato i miei figli. Non sembravano più loro e mi hanno detto: «Lo scorso Natale andava tutto bene, e poche settimane dopo abbiamo rischiato di perderti». Era passato un anno, e ci pensavano ancora.
"Lo scorso Natale andava tutto bene… poche settimane dopo, ti abbiamo quasi perso."
L'impegno concreto
Ho capito che difendere una causa e usare la mia voce per sensibilizzare l’opinione pubblica a nome degli altri è davvero importante per me. Sono felice di gridarlo ai quattro venti e di parlare con i nostri politici e i nostri operatori sanitari per far capire come si sentono i pazienti e le loro famiglie e per far conoscere ciò di cui abbiamo bisogno. Così, mi sono recata presso il nostro governo locale, sono stata anche presso i governi d'oltremare, e continuo semplicemente a difendere le persone affinché vengano apportati cambiamenti per migliorare la nostra qualità di vita.
Non sei solo
A chi ha appena ricevuto una diagnosi di insufficienza cardiaca: «Non siete soli. Siamo in tanti là fuori, basta che ci contattiate. Siamo tutti qui, pronti ad accogliervi e desiderosi di darvi il benvenuto nella nostra famiglia».
