Il mio percorso con l'insufficienza cardiaca
A 39 anni ero incinta e, tre giorni dopo la nascita del mio bambino, mi è stata diagnosticata una cardiomiopatia peripartum con grave insufficienza cardiaca. Il mio cuore funzionava al 18% quando mi sono presentata al pronto soccorso. Nelle ultime settimane di gravidanza, pensavo che il liquido fosse normale e che la mancanza di respiro fosse normale. Ma quando sono andata al pronto soccorso e poi in cardiologia, e mi hanno fatto un'ecocardiografia, hanno scoperto che no, non era normale: era cardiomiopatia peripartum ed è così che ho scoperto per la prima volta di avere un'insufficienza cardiaca.
Come trovare sostegno
Qualche settimana dopo essere uscita dall’ospedale, ho sentito parlare di Heart Failure Warriors Northern Ireland. Li ho visti su Facebook e ho anche parlato su Zoom con Nicole. Mi sono piaciute la sua personalità, i valori in cui credeva e il fatto che volesse mettere in contatto i pazienti. Quando sono uscita dall'ospedale non ho cercato online cosa fosse l'insufficienza cardiaca, ma ero molto desiderosa di parlare con altre persone che soffrivano anch'esse di insufficienza cardiaca e cardiomiopatia. Volevo parlare con qualcuno che fosse allo stesso livello di me e che avesse anche la mia stessa età. Perché tutti pensano che l'insufficienza cardiaca sia una malattia degli anziani, ma non è così: colpisce chiunque. Ero ansiosa di partecipare.
"Tutti pensano che l'insufficienza cardiaca sia una malattia che colpisce solo gli anziani, ma non è così: può colpire chiunque."
Il potere della comunità
Nelle prime settimane dopo la dimissione dall’ospedale, ho parlato al telefono con gli infermieri specializzati in insufficienza cardiaca, ma ci sono voluti circa tre mesi prima che potessi tornare a vedere gli specialisti. Quindi, in quel periodo intermedio, quando non sai bene cosa sia normale o meno, c'è il gruppo WhatsApp degli Heart Failure Warriors: puoi scrivere un messaggio, nessuno ti darà consigli medici, ma ti diranno: "È successo anche a me una volta, ho contattato gli infermieri, ma è andato tutto bene". È bello semplicemente far parte di quel gruppo e avere quel sostegno.
Convivere con l'insufficienza cardiaca
Far parte degli Heart Failure Warriors mi ha aiutato perché mi ha fatto capire che ci sono persone tra i 30 e i 40 anni che convivono con l’insufficienza cardiaca, e che ricevere una diagnosi di insufficienza cardiaca non significa per forza una condanna a una vita di tristezza e disperazione. Sto abbastanza bene, mi stanco, e sto ricominciando a lavorare solo part-time, ma sento che c'è vita dopo la diagnosi di insufficienza cardiaca. Non è la fine del mondo, e si può ancora fare tutto ciò che si vuole.
"C'è vita anche dopo una diagnosi di insufficienza cardiaca. Non è la fine del mondo, e puoi ancora fare tutto quello che vuoi."
Impegno sociale e beneficenza
Essere una sostenitrice degli altri, come membro di Heart Failure Warriors, significa che posso offrire sostegno alle persone. Mia madre soffre di insufficienza cardiaca e so di cosa ha bisogno lei e di cosa potrebbero aver bisogno gli altri, specialmente gli anziani; così posso sostenerli e impegnarmi per garantire un'assistenza sanitaria migliore a tutti.
Il mio messaggio
Non cercare su Google cosa sia l'insufficienza cardiaca: parla con qualcuno che ne ha sofferto, parla con gli infermieri, parla con le persone del gruppo "Heart Failure Warriors". Tutti sono lì per sostenersi a vicenda e questa non è la fine del percorso, ma solo l'inizio. Questa esperienza mi ha aperto molte opportunità di partecipare ad attività a cui non avrei mai preso parte altrimenti.
