Mi historia
Me llamo Sharon, tengo 46 años y soy madre de cuatro hijos.
Durante la pandemia de COVID, estaba haciendo mis prácticas de trabajo social y no me di cuenta de lo que estaba pasando. Me costaba respirar. Fui al médico y me trataron por asma. Me llevaron dos veces al hospital en ambulancia y me administraron tratamiento para el asma, pero seguía sin mejorar.
En abril, mi médico de cabecera notó que algo no iba bien y me hizo una prueba de dímeros D, que reveló la presencia de coágulos en los pulmones. Me recetaron un tratamiento, pero yo seguía diciendo que no podía respirar ni siquiera cruzar el pasillo hasta el baño.
En septiembre me ingresaron en el hospital, y fue entonces cuando finalmente descubrieron que padecía insuficiencia cardíaca.
Un largo camino hacia las respuestas
Fue un largo camino solo para averiguar qué estaba pasando.
Las pruebas revelaron que mis arterias estaban despejadas, pero que mi función cardíaca se había reducido al 40 %. Unos meses más tarde, una tomografía computarizada confirmó que padecía miocarditis, además de una miocardiopatía no isquémica. Parecía que me ponían un diagnóstico tras otro.
Miedo y aislamiento
Estaba muy asustada. Cuando me dijeron que tenía insuficiencia cardíaca, me sentí completamente sola.
Había un señor en la sala al que le habían diagnosticado lo mismo que a mí ese mismo día. Habíamos acordado apoyarnos mutuamente, pero poco después, su mujer me dijo que había fallecido. Fue algo muy duro.
Recuerdo que busqué «insuficiencia cardíaca» en Google y vi «cinco años». Miré a mi hijo —solo tenía seis o siete años— y él me dijo: «Mamá, por favor, no te mueras».
«Tuve que dejar mis estudios y estuve sin trabajar durante un año y medio. Mi papel en casa cambió por completo: no tenía fuerzas ni para hacer cosas sencillas».
Cuando todo cambió
Todavía hay días en los que el cansancio es tan intenso que incluso mantener los brazos en alto me resulta imposible.
En aquel momento, cundía el miedo. Me sorprendí a mí misma pensando en cosas que nunca habría imaginado, como planificar el futuro y mantener conversaciones difíciles con mi familia.
Crear una red de apoyo
Cuando salí del hospital, no tenía ningún tipo de apoyo. Buscaba ayuda por todas partes, preguntando si existía alguna opción.
Entonces conocí a Nicole en un grupo de senderismo. Mientras los demás se adelantaban, nosotras nos quedábamos rezagadas, esforzándonos por seguirles el ritmo. Empezamos a hablar y nos dimos cuenta de que nuestros síntomas eran similares. Esa conexión nos dio fuerzas.
Cuando Nicole me propuso crear «Heart Failure Warriors Northern Ireland», acepté sin dudarlo. Me pareció una forma de devolver lo que había recibido y de ayudar a otros a encontrar el apoyo que a nosotros nos faltó.
Vivir con una enfermedad invisible
Una de las cosas más difíciles ha sido ser madre y explicar que ahora soy diferente. Ya no puedo hacer lo que solía hacer.
Recuerdo que alguien me gritó por cruzar la calle demasiado despacio. Ese momento se me quedó grabado, porque ponía de manifiesto lo invisible que es esta enfermedad.
Volver al trabajo también fue difícil. Ya no podía desempeñar el trabajo que hacía antes, y aceptar eso fue una de las cosas más difíciles: aceptar esta nueva versión de mí misma.
He tenido que aprender a tomarme las cosas con calma, escuchar a mi cuerpo y dosificar mis energías.
«La gente no ve lo que ocurre por dentro. Ven a alguien joven y se hacen su propia idea».
Por qué es importante la educación
Cuantas más voces tengamos, más se nos escuchará.
Tenemos que concienciar a la gente —especialmente a las generaciones más jóvenes— y cuestionar la idea de que la insuficiencia cardíaca solo afecta a las personas mayores.
Muchas personas acuden a nuestro grupo sintiéndose perdidas y aisladas. Poder orientarlas hacia el apoyo adecuado y decirles: «No estás solo», lo es todo.
Aprender a dosificar mis fuerzas
Siempre he sido una persona muy activa. Incluso ahora, trabajo, estudio y colaboro con la organización benéfica, pero he aprendido a escuchar a mi cuerpo. Cuando estoy cansada, tengo que descansar. Si lo ignoro, me bloqueo y no puedo hacer nada durante días.
Se trata de aprender a decir que no, descansar cuando lo necesites y no esforzarte siempre por los demás.
«Gracias a la rehabilitación cardíaca, aprendí lo importante que es cuidar mis reservas de energía, para asegurarme de que me duren toda la semana».
Por qué es importante este trabajo
Lo que nos da fuerzas son las voces de nuestros miembros. Para muchos, el simple hecho de hablar con alguien que los entiende supone una gran diferencia. Les ayuda a darse cuenta de que sus síntomas son reales y de que no están solos.
En Heart Failure Warriors Northern Ireland trabajamos para mejorar la atención, reducir las desigualdades y garantizar que las personas salgan del hospital con la información adecuada.
Para mí, se trata de generar un cambio positivo: ayudar a las personas a seguir adelante, a aceptar poco a poco su diagnóstico y a encontrar el apoyo que necesitan en el camino.
