Mon parcours avec l'insuffisance cardiaque
À 39 ans, j’étais enceinte, et trois jours après la naissance de mon bébé, on m’a diagnostiqué une cardiomyopathie périnatale accompagnée d’ une insuffisance cardiaque grave. Mon cœur fonctionnait à 18 % lorsque je me suis présentée aux urgences. Au cours des dernières semaines de ma grossesse, je pensais que les écoulements et l'essoufflement étaient normaux. Mais lorsque je me suis rendue aux urgences puis en cardiologie, et qu'on m'a fait passer une échocardiographie, on a découvert que non, ce n'était pas normal : il s'agissait d'une cardiomyopathie périnatale, et c'est ainsi que j'ai découvert pour la première fois que j'avais une insuffisance cardiaque.
Trouver de l'aide
Quelques semaines après ma sortie de l'hôpital, j'ai entendu parler de Heart Failure Warriors Northern Ireland. Je les ai découverts sur Facebook, et j'ai même eu l'occasion de discuter avec Nicole sur Zoom. J'ai apprécié sa personnalité, ses convictions et son désir de rassembler les patients. Je n’avais pas cherché sur Internet ce qu’était l’insuffisance cardiaque à ma sortie de l’hôpital, mais j’avais très envie de parler à d’autres personnes qui souffraient elles aussi d’insuffisance cardiaque et de cardiomyopathie. Je voulais parler à quelqu’un qui était dans la même situation que moi et qui avait le même âge. Parce que tout le monde pense que l’insuffisance cardiaque touche uniquement les personnes âgées, mais ce n’est pas le cas : elle touche tout le monde. J’avais très envie de m’impliquer.
« Tout le monde pense que l'insuffisance cardiaque touche uniquement les personnes âgées, mais ce n'est pas le cas : elle peut toucher n'importe qui. »
Le pouvoir de la communauté
Les premières semaines après ma sortie de l'hôpital, j'ai eu des échanges téléphoniques avec des infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque, mais il a fallu attendre environ trois mois avant que je puisse revoir des spécialistes. Pendant cette période intermédiaire, quand on ne sait pas vraiment ce qui est normal, le groupe WhatsApp des « Heart Failure Warriors » est là : on peut y poster un message, personne ne donnera de conseils médicaux, mais les autres diront : « Ça m’est déjà arrivé une fois, j’ai contacté les infirmières, mais tout s’est bien passé. » C’est bien de faire partie de ce groupe et d’avoir ce soutien.
Vivre avec une insuffisance cardiaque
Faire partie des « Heart Failure Warriors » m’a aidée, car je vois qu’il y a des personnes dans la quarantaine et la trentaine qui vivent avec une insuffisance cardiaque, et que ce n’est pas une fatalité quand on vous annonce que vous souffrez d’insuffisance cardiaque. Je me porte plutôt bien, je suis fatiguée et je ne reprends le travail qu’à temps partiel, mais je sens qu’il y a une vie après un diagnostic d’insuffisance cardiaque. Ce n’est pas la fin du monde, et on peut encore faire tout ce qu’on veut.
« Il y a une vie après un diagnostic d'insuffisance cardiaque. Ce n'est pas la fin du monde, et vous pouvez toujours faire tout ce que vous voulez. »
Engagement social et action caritative
En tant que porte-parole au sein de l'association Heart Failure Warriors, je peux apporter mon soutien à d'autres personnes. Ma mère souffre d'insuffisance cardiaque, et je sais ce dont elle a besoin et ce dont d'autres pourraient avoir besoin, en particulier les personnes âgées ; je peux donc les aider et militer pour que tout le monde bénéficie de meilleurs soins de santé.
Mon message
Ne cherchez pas sur Google ce qu’est l’insuffisance cardiaque : parlez à quelqu’un qui en a souffert, parlez à vos infirmières, parlez aux membres du groupe « Heart Failure Warriors ». Tout le monde est là pour se soutenir mutuellement, et ce n’est pas la fin du chemin, c’est seulement le début. Cela m’a ouvert de nombreuses possibilités de m’impliquer dans des activités auxquelles je n’aurais jamais participé autrement.
