Mon histoire
Je suis la référente chargée de la défense des droits des patients en matière de transplantation au sein de l'association Heart Failure Warriors, auprès des patients porteurs d'un dispositif d'assistance ventriculaire gauche (DAVL), tant avant qu'après la transplantation, et je suis moi-même une patiente ayant subi une transplantation cardiaque.
Quand tout a changé
À l'âge de 45 ans, j'ai eu une grave crise cardiaque chez moi. J'ai eu de la chance que ma femme soit à la maison et qu'elle ait une formation médicale – sinon, ça aurait pu être la fin… Après avoir subi une intervention, on m'a diagnostiqué une insuffisance cardiaque grave. J'ai repris le travail et retrouvé une vie normale.
Le parcours vers la greffe
Puis, en 2022, mon insuffisance cardiaque s'est considérablement aggravée ; j'ai été orientée vers mon cardiologue, qui m'a ensuite orientée vers un service d'évaluation en vue d'une transplantation.
En août 2022, j'ai rencontré l'équipe de transplantation : il a été estimé que j'avais besoin d'une greffe, mais que mon état de santé n'était pas suffisamment bon à ce moment-là pour subir cette intervention. On m'a donc implanté un dispositif d'assistance ventriculaire gauche (DAVG), qui servait de pont vers une greffe et qui, en gros, m'a maintenu en vie. Je l'ai reçu en septembre 2022, puis j'ai été réévalué en août 2023 et inscrit sur la liste d'attente pour une greffe.
L'appel qui a tout changé
J'ai reçu l'appel le 30 novembre et j'ai reçu mon nouveau cœur le 1er décembre 2023. Ce qui m'a sans doute le plus marqué, c'est le soutien que m'a apporté ma famille. Mais ce qui ressort le plus, c'est le professionnalisme et les soins que j'ai reçus du NHS en Irlande du Nord et à l'hôpital Freeman, ainsi que l'expertise de chacun. C'est incroyable de voir le nombre de personnes impliquées et les différentes ressources qui doivent être mobilisées pour rendre une greffe possible – mais cela ne serait pas possible sans la famille du donneur.
« Je ne tiens plus rien pour acquis — j'apprécie beaucoup plus les choses. »
Trouver sa place au sein d'une communauté
J'ai découvert « Heart Failure Warriors » grâce à ma femme, qui travaille dans le secteur de la santé, tout comme mon fils et ma fille. Elle a pensé que ce serait une bonne idée que je m'implique dans cette association après la pose de mon dispositif d'assistance ventriculaire gauche (DAVG). Je me suis rendu à Banbridge pour assister à quelques réunions et j'étais la seule personne du groupe à porter un DAVG. J'ai subi une transplantation et, à mon retour de l'hôpital, je me suis davantage impliqué dans le groupe. Au fil du temps, il est devenu de plus en plus évident que de plus en plus de personnes en Irlande du Nord se voyaient poser un dispositif d'assistance ventriculaire gauche. Il y a davantage de patients en attente de transplantation ou ayant subi une transplantation en Irlande du Nord ; cependant, ils n'ont aucun réseau, aucun soutien, aucune orientation, aucun groupe vers lequel se tourner. Nicole, la présidente de Heart Failure Northern Ireland, m'a contacté et m'a demandé si j'envisagerais de m'impliquer davantage au sein du comité.
Sensibilisation : le don d'organes
La nouvelle réalité après une greffe vise à sensibiliser le public au don d'organes. En Irlande du Nord, la loi prévoit un système de « refus explicite » ; les gens pensent donc souvent qu'ils sont automatiquement considérés comme donneurs. Ce n'est pas forcément le cas, car si vous n'avez pas eu cette discussion avec vos proches pour leur faire part de vos souhaits, votre famille peut passer outre cette décision. Il s'agit donc de sensibiliser le public et d'encourager les gens à avoir ces discussions avec leur famille, afin que davantage de personnes comprennent l'importance du don d'organes.
La vie après une greffe
Je ne tiens plus rien pour acquis – j’apprécie beaucoup plus les choses. Il existe encore un manque de compréhension concernant le don d’organes et la transplantation, et cela devient de plus en plus préoccupant. Beaucoup de personnes, avant comme après la transplantation, ne bénéficient pas d’un soutien suffisant, et c’est là que nous devons intervenir.
Je ne pourrai jamais assez remercier mon donneur et sa famille. La meilleure façon de leur rendre hommage est de mener la vie la plus épanouie possible. J’espère que je les ai rendus fiers. Et je ne serais pas arrivé jusqu’ici sans la force de caractère et le soutien de ma femme et de ma famille.
Je rencontre aujourd’hui des gens qui s’apprêtent à subir une greffe et qui n’ont jamais parlé à quelqu’un qui en a déjà fait l’expérience. Il m’est arrivé d’entrer dans une pièce et d’entendre : « C’est impossible que tu aies subi une greffe du cœur il y a 18 mois ». Les cicatrices sont le seul signe physique : quand j’enlève mon t-shirt, on dirait Google Maps.
Alors, je leur dis : « Regardez-moi : il est possible de surmonter une greffe, de s'en sortir, de reprendre le travail et de mener une vie de famille normale. Ce n'est pas une partie de plaisir, et il y a des obstacles sur le chemin, mais c'est possible et gérable ».
« Regardez-moi : il est possible de surmonter une greffe, de s'en sortir, de reprendre le travail et de mener une vie de famille normale. Ce n'est pas une partie de plaisir, et il y a des obstacles sur le chemin, mais c'est possible et gérable. »
Partage d'expériences, et non un avis médical
Nous ne donnons pas de conseils médicaux, nous partageons simplement des expériences vécues. Lorsque les gens entendent les mots « insuffisance cardiaque », ils paniquent souvent. Mais le fait de parler à d’autres personnes qui ont vécu cette épreuve peut leur apporter du réconfort, des encouragements et le sentiment qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent y faire face.
Mon message
La transplantation n'est possible que grâce à l'implication de nombreuses personnes, tant sur le plan médical et logistique que par leur soutien constant. Il est essentiel de réunir les professionnels de santé, les décideurs politiques et les patients. Lorsque ces personnes se retrouvent dans la même pièce, elles s'écoutent, apprennent et voient les choses sous un autre angle.
Au cœur de tout cela se trouve un message simple : engagez la conversation — sur le don d'organes, sur votre santé, sur votre expérience. Apportez votre soutien, posez des questions et écoutez.
