Mijn ervaring met hartfalen
Toen ik 39 was, was ik zwanger, en drie dagen nadat mijn baby was geboren, werd bij mij peripartum cardiomyopathie met ernstig hartfalen vastgesteld. Mijn hart functioneerde op 18% toen ik voor het eerst op de spoedeisende hulp kwam. De laatste paar weken van de zwangerschap dacht ik dat het vocht en de kortademigheid normaal waren. Maar toen ik naar de spoedeisende hulp en de afdeling cardiologie ging en een echo kreeg, ontdekten ze dat nee, dat was niet normaal – het was peripartum cardiomyopathie en zo ontdekte ik voor het eerst dat ik hartfalen had.
Hulp vinden
Een paar weken nadat ik uit het ziekenhuis was gekomen, hoorde ik over Heart Failure Warriors Northern Ireland. Ik zag ze op Facebook en heb zelfs via Zoom met Nicole gesproken. Ik vond haar persoonlijkheid leuk, wat ze voorstond, en dat ze patiënten bij elkaar wilde brengen. Toen ik uit het ziekenhuis kwam, heb ik niet online opgezocht wat hartfalen precies was, maar ik wilde heel graag met andere mensen praten die ook hartfalen en cardiomyopathie hadden. Ik wilde met iemand praten die in dezelfde situatie zat als ik en die ook dezelfde leeftijd had. Want iedereen denkt dat hartfalen iets voor oudere mensen is, maar dat is niet zo – het kan iedereen overkomen. Ik wilde er graag bij betrokken zijn.
"Iedereen denkt dat hartfalen iets is voor ouderen, maar dat is niet zo – het kan iedereen overkomen."
De kracht van de gemeenschap
Toen ik de eerste paar weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis thuis was, had ik telefonisch contact met verpleegkundigen gespecialiseerd in hartfalen, maar het duurde ongeveer drie maanden voordat ik weer bij een specialist op controle kon. Dus in die tussentijd, als je niet echt weet wat normaal is, is er de WhatsApp-groep van de Heart Failure Warriors – je kunt er een bericht plaatsen, niemand krijgt medisch advies, maar ze zeggen wel: ‘Dat is mij ook eens overkomen, ik heb contact opgenomen met de verpleegkundigen, maar alles was in orde.’ Het is fijn om gewoon deel uit te maken van die groep en die steun te hebben.
Leven met hartfalen
Deel uitmaken van de Heart Failure Warriors heeft me geholpen, omdat ik zie dat er mensen van in de veertig en dertig zijn die met hartfalen leven, en dat het niet meteen het einde van de wereld is als je te horen krijgt dat je hartfalen hebt. Het gaat redelijk goed met me, ik word wel moe en ik ben pas weer parttime aan het werk, maar ik heb het gevoel dat er leven is na de diagnose hartfalen. Het is niet het einde van de wereld en je kunt nog steeds alles doen wat je wilt.
"Er is leven na de diagnose hartfalen. Het is niet het einde van de wereld, en je kunt nog steeds alles doen wat je wilt."
Belangenbehartiging en maatschappelijke betrokkenheid
Als pleitbezorger voor anderen, als lid van Heart Failure Warriors, kan ik andere mensen steun bieden. Mijn moeder heeft hartfalen, en ik weet wat zij nodig heeft en wat anderen nodig zouden hebben, vooral ouderen, dus ik kan hen steunen en pleiten voor betere gezondheidszorg voor iedereen.
Mijn bericht
Zoek niet op Google op wat hartfalen is – praat met iemand die het heeft meegemaakt, praat met je verpleegkundigen, praat met mensen in de groep ‘Heart Failure Warriors’. Iedereen is er om elkaar te steunen en dit is niet het einde – het is pas het begin. Dit heeft voor mij heel veel mogelijkheden gecreëerd om mee te doen aan dingen waar ik anders nooit bij betrokken zou zijn geweest.
