Mi experiencia con la insuficiencia cardíaca
Cuando tenía 39 años, estaba embarazada y, tres días después de dar a luz, me diagnosticaron una miocardiopatía periparto con insuficiencia cardíaca grave. Mi corazón funcionaba al 18 % cuando acudí por primera vez a urgencias. Durante las últimas semanas del embarazo, pensaba que el líquido era normal y que la dificultad para respirar también lo era. Pero cuando fui a urgencias y a cardiología, y me hicieron una ecocardiografía, descubrieron que no, que eso no era normal: era una miocardiopatía periparto y así fue como descubrí por primera vez que tenía insuficiencia cardíaca.
Buscar ayuda
Unas semanas después de salir del hospital, oí hablar de Heart Failure Warriors Northern Ireland. Los vi en Facebook y, de hecho, hablé por Zoom con Nicole. Me gustó su personalidad, lo que defendía y que quisiera reunir a los pacientes. No busqué en Internet qué era la insuficiencia cardíaca cuando salí del hospital, pero tenía muchas ganas de hablar con otras personas que también tuvieran insuficiencia cardíaca y miocardiopatía. Quería hablar con alguien que estuviera en mi misma situación y que además tuviera mi misma edad. Porque todo el mundo piensa que la insuficiencia cardíaca es cosa de personas mayores, pero no es así: afecta a todo el mundo. Tenía muchas ganas de participar.
«Todo el mundo piensa que la insuficiencia cardíaca es cosa de personas mayores, pero no es así: afecta a todo el mundo».
El poder de la comunidad
Las primeras semanas después de salir del hospital, hablé por teléfono con enfermeras especializadas en insuficiencia cardíaca, pero pasaron unos tres meses hasta que volví a ver a algún especialista. Así que durante ese tiempo intermedio, cuando realmente no sabes qué es lo normal, está ahí el grupo de WhatsApp de los Heart Failure Warriors: puedes enviar un mensaje, nadie te dará consejos médicos, pero te dirán: «A mí me pasó una vez, me puse en contacto con las enfermeras, pero todo salió bien». Es bueno simplemente formar parte de ese grupo y contar con ese apoyo.
Vivir con insuficiencia cardíaca
Formar parte de Heart Failure Warriors me ha ayudado porque veo que hay personas de entre 30 y 40 años que viven con insuficiencia cardíaca, y que el hecho de que te digan que tienes insuficiencia cardíaca no es sinónimo de fatalidad. Me va bastante bien, me canso y acabo de volver al trabajo a tiempo parcial, pero siento que hay vida después de que te diagnostiquen insuficiencia cardíaca. No es el fin del mundo y aún puedes hacer todo lo que quieras hacer.
«Hay vida después de que te diagnostiquen insuficiencia cardíaca. No es el fin del mundo, y aún puedes hacer todo lo que quieras».
Defensa de causas y compromiso social
Ser defensora de los demás, como miembro de Heart Failure Warriors, significa que puedo ofrecer apoyo a otras personas. Mi madre padece insuficiencia cardíaca, y sé lo que ella necesita y lo que necesitarían otras personas, sobre todo las de edad avanzada, por lo que puedo apoyarlas y abogar por una mejor atención sanitaria para todos.
Mi mensaje
No busques en Google qué es la insuficiencia cardíaca: habla con alguien que la haya padecido, habla con tus enfermeras, habla con la gente del grupo «Heart Failure Warriors». Todos están ahí para apoyarse mutuamente y esto no es el final del camino, sino solo el principio. Esto me ha brindado muchas oportunidades para participar en cosas en las que nunca habría participado.
