Mein Weg mit Herzinsuffizienz
Mein Leben sieht heute ganz anders aus als noch vor zwei Jahren, als bei mir eine dilatative Kardiomyopathie und Herzinsuffizienz diagnostiziert wurden.
Ich habe eine persönliche Verbindung zu Herzerkrankungen, da bei meiner Mutter vor über 15 Jahren Herzinsuffizienz und eine dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert wurden. Damals wurde uns als Familie gesagt, dass dies nicht genetisch bedingt sei. Doch dann wurde auch bei mir die Diagnose gestellt – und kurz darauf auch bei meiner Zwillingsschwester. Wir haben nun eine ziemlich enge Verbindung zu Herzerkrankungen.
Ein Unterstützungsnetzwerk aufbauen
Ich sehe mich gerne als eine der treibenden Kräfte hinter „Heart Failure Warriors Northern Ireland“. Ich habe viel Hilfe und Unterstützung von den Herzinsuffizienz-Pflegekräften und Kardiologen erhalten, vor allem aber von vielen anderen Patienten und ihren Familien. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, habe ich mich nach Hilfe und Unterstützung umgesehen, konnte aber nichts für Menschen mit Herzinsuffizienz finden. Das war die treibende Kraft – dass wir etwas Einzigartiges und etwas Besonderes brauchen, für mich und viele andere Patienten sowie deren Familien.
„Ich denke oft darüber nach, was passiert wäre, wenn ich nach Hause gegangen wäre … Vielleicht wäre ich nicht mehr aufgewacht – ich verdanke meinem Mann mein Leben.“
Meine Diagnose
Die Diagnose war ein Schock für mich, und eigentlich habe ich großes Glück gehabt. Ich muss zugeben, dass mein Mann mir tatsächlich das Leben gerettet hat, denn immer wenn ich alle Symptome hatte und ständig mit den Ärzten telefonierte, um zu erfahren, wo ich auf den Wartelisten stand, und mich dabei immer mehr aufregte, bestand er darauf, mich ins Krankenhaus zu bringen, obwohl ich mich eigentlich nur ins Bett legen und schlafen wollte. Diese Diagnose war der Schock meines Lebens, und ich denke oft darüber nach, was passiert wäre, wenn ich stur gewesen wäre, einfach nach Hause gegangen wäre und mich ins Bett gelegt hätte … Ich wäre vielleicht nicht mehr aufgewacht – ich verdanke meinem Mann mein Leben.
Gemeinsam für unsere Interessen eintreten
Ich setze mich gerne dafür ein, spreche mit Menschen und versichere ihnen: Wenn ihr eines dieser Anzeichen oder Symptome bemerkt oder euch wegen irgendetwas Sorgen macht, müsst ihr unbedingt weiter nach Antworten suchen. Ihr seid eure eigenen besten Fürsprecher, ihr wisst, wie ihr euch fühlt, ihr wisst, wenn etwas nicht stimmt – also gebt nicht auf und holt euch die Hilfe und Unterstützung, die ihr braucht.
„Du bist dein größter Fürsprecher … du merkst, wenn etwas nicht stimmt – gib nicht auf und bitte weiter um Hilfe und Unterstützung.“
Sich den Ängsten stellen
Wenn man die Diagnose Herzinsuffizienz erhält, gibt es viele Vorurteile und Ängste. Man denkt: „Mein Herz versagt, das war’s, ich werde sterben.“ Das muss aber nicht unbedingt so sein. In unserer Gruppe „Heart Failure Warriors“ gibt es viele Menschen, die seit fast 20 Jahren an Herzinsuffizienz leiden und dennoch leben und ihr Leben genießen.
Eine Familie gründen
Diese Gemeinschaft ist eigentlich wie eine Familie – eine, von der ich immer sage, dass man eigentlich gar nicht dazugehören wollte, aber jetzt gehört man dazu und ist nicht mehr allein. Es ist so eine besondere Familie – wir passen alle aufeinander auf und machen uns gegenseitig Mut, und es ist so schön, das zu sehen. Wenn man die Diagnose Herzinsuffizienz erhält und mit einem anderen Patienten spricht, entsteht dieses Verständnis und diese besondere Verbundenheit.
Wenn es die ganze Familie betrifft
Die Diagnose selbst betrifft nicht nur den Patienten – sie wirkt sich auch stark auf unsere Familien aus. Ich weiß, wie sich das auf meine eigenen Kinder ausgewirkt hat. Sie waren einfach nicht mehr sie selbst und sagten: „Letztes Weihnachten war noch alles in Ordnung, und ein paar Wochen später hätten wir dich fast verloren.“ Das war ein Jahr später, und sie dachten immer noch daran.
„Letztes Weihnachten war noch alles in Ordnung … ein paar Wochen später hätten wir dich fast verloren.“
Interessenvertretung in der Praxis
Mir ist klar geworden, dass es mir besonders am Herzen liegt, mich für andere einzusetzen und meine Stimme zu nutzen, um auf ihre Belange aufmerksam zu machen. Ich freue mich, lautstark darauf aufmerksam zu machen und mit unseren Politikern und unseren Fachkräften im Gesundheitswesen zu sprechen, um zu vermitteln, wie sich Patienten und ihre Familien fühlen und was wir brauchen. Deshalb war ich bei unserer Kommunalverwaltung, ich war sogar bei Behörden auf dem Festland, und ich setze mich einfach weiter für die Menschen ein, damit Veränderungen vorgenommen werden, die unsere Lebensqualität verbessern.
Du bist nicht allein
An alle, bei denen gerade Herzinsuffizienz diagnostiziert wurde: „Ihr seid nicht allein. Es gibt viele von uns da draußen – meldet euch einfach. Wir sind alle da, stehen bereit und warten darauf, euch in unserer Familie willkommen zu heißen.“
