Mijn ervaring met hartfalen
Mijn leven ziet er nu heel anders uit dan twee jaar geleden, toen bij mij gedilateerde cardiomyopathie en hartfalen werd vastgesteld.
Ik heb een persoonlijke band met hartziekten, omdat bij mijn moeder meer dan vijftien jaar geleden hartfalen en gedilateerde cardiomyopathie werd vastgesteld. Destijds werd ons als gezin verteld dat het niet erfelijk was. Maar toen kreeg ik zelf de diagnose – en kort daarna ook mijn tweelingzus. We hebben nu een behoorlijk sterke band met hartziekten.
Een ondersteuningsnetwerk opzetten
Ik beschouw mezelf graag als een van de drijvende krachten achter Heart Failure Warriors Northern Ireland. Ik heb veel hulp en steun gekregen van de verpleegkundigen en cardiologen die gespecialiseerd zijn in hartfalen, maar vooral ook van veel andere patiënten en hun families. Toen ik uit het ziekenhuis kwam, ging ik op zoek naar hulp en steun, maar ik kon niets vinden voor mensen met hartfalen. Dat was de drijfveer: dat we iets unieks en iets speciaals nodig hadden, voor mij en voor veel andere patiënten en hun families.
"Ik vraag me vaak af wat er zou zijn gebeurd als ik naar huis was gegaan… Misschien was ik wel nooit meer wakker geworden — ik heb mijn leven aan mijn man te danken."
Mijn diagnose
De diagnose kwam als een schok, maar eigenlijk heb ik enorm veel geluk gehad. Ik wil eerlijk toegeven dat mijn man mijn leven heeft gered, want telkens als ik alle symptomen had en ik afwisselend met de artsen aan de telefoon hing om te vragen hoe ver ik op de wachtlijsten stond – en daarbij steeds meer van streek raakte – stond hij erop me naar het ziekenhuis te brengen, terwijl ik het liefst gewoon naar bed was gegaan om te gaan liggen en te slapen. Het was de schok van mijn leven toen ik deze diagnose kreeg, en ik denk vaak na over wat er zou zijn gebeurd als ik koppig was geweest, gewoon naar huis was gegaan en naar bed was gegaan… Misschien was ik wel niet meer wakker geworden – ik heb mijn leven aan mijn man te danken.
Samen opkomen voor onze belangen
Ik vind het belangrijk om mensen te stimuleren, met ze te praten en ze gerust te stellen: als je een van deze tekenen of symptomen ervaart of je ergens zorgen over maakt, moet je echt blijven aandringen op antwoorden. Jij bent je eigen beste pleitbezorger; jij weet hoe je je voelt, jij weet wanneer er iets niet klopt, en blijf gewoon aandringen op die hulp en steun.
"Jij bent je eigen grootste pleitbezorger… je merkt het zelf als er iets niet klopt — blijf aandringen op hulp en steun."
De angsten onder ogen zien
Als je de diagnose hartfalen krijgt, zijn er veel misvattingen en angsten. Je denkt: „Mijn hart faalt, dat is het dan, ik ga dood“. Dat hoeft niet per se zo te zijn. In onze groep „Heart Failure Warriors“ zitten veel mensen die al bijna twintig jaar hartfalen hebben en nog steeds leven en van het leven genieten.
Een gezin stichten
Deze gemeenschap is eigenlijk net een familie – een familie waarvan ik altijd zeg dat je er geen deel van wilde uitmaken, maar nu maak je er wel deel van uit en ben je niet meer alleen. Het is zo’n bijzondere familie – we zorgen allemaal voor elkaar en moedigen elkaar aan, en het is zo mooi om dat te zien. Als je de diagnose hartfalen krijgt en met een andere patiënt praat, is er dat begrip en die speciale band.
Als het het hele gezin raakt
De diagnose zelf heeft niet alleen gevolgen voor de patiënt, maar ook voor onze gezinnen. Ik weet hoe het mijn eigen kinderen heeft geraakt. Ze waren gewoon niet zichzelf en zeiden: „Afgelopen kerst was alles nog in orde, en een paar weken later waren we je bijna kwijtgeraakt.“ Dat was een jaar later, en ze dachten er nog steeds aan.
"Afgelopen kerst ging alles nog goed… een paar weken later waren we je bijna kwijtgeraakt."
Belangenbehartiging in de praktijk
Ik heb me gerealiseerd dat belangenbehartiging en het gebruiken van mijn stem om aandacht te vragen voor anderen echt heel belangrijk voor me is. Ik vind het geweldig om van de daken te schreeuwen en met onze politici en zorgverleners te praten om duidelijk te maken hoe patiënten en hun families zich voelen en wat we nodig hebben. Dus ben ik naar onze lokale overheid geweest, ben ik zelfs naar overheden aan de overkant van het water op het vasteland geweest, en blijf ik me inzetten voor mensen om veranderingen te bewerkstelligen die onze levenskwaliteit verbeteren.
Je bent niet alleen
Aan iedereen bij wie net hartfalen is vastgesteld: “Je bent niet alleen. We zijn met velen, dus aarzel niet om contact op te nemen. We staan allemaal voor je klaar en heten je van harte welkom in onze familie.”
