Il mio percorso con la cardiomiopatia ipertrofica
Ho 25 anni, lavoro nel settore della comunicazione, vivo a Parigi e sono originario della Bretagna.
Mi è stata diagnosticata molto giovane, quando avevo due anni, una cardiomiopatia ipertrofica familiare.
Quando sei un bambino, non è sempre facile capire perché non puoi fare quello che fanno i tuoi amici. C'erano cose che non potevo fare come tutti gli altri. Erano momenti complicati.
Ma allo stesso tempo ho scoperto altre cose. Ho scoperto la musica. Ho scoperto la vita in modo un po' diverso. Sono cresciuto in modo diverso. E onestamente, penso di essermi adattato piuttosto bene.
Quando l'insufficienza cardiaca è diventata realtà
Alle scuole medie, intorno ai 15 anni, ho iniziato le mie prime cure. Stavo iniziando a sviluppare insufficienza cardiaca: stanchezza cronica, grave affanno respiratorio. Questo ha influito sulla mia scolarizzazione. Ad un certo punto, dati alcuni sviluppi e la mia storia familiare, i medici mi hanno detto che avrei avuto bisogno di un defibrillatore.
È stata la mia prima vera scoperta di cosa significasse - ed è piuttosto impressionante quando lo senti per la prima volta. Ma allo stesso tempo mi ha rassicurato enormemente. Non era solo un angelo custode - era qualcosa di concreto che mi proteggeva.
Poi, un anno dopo, mi è stato detto che avrei avuto bisogno di un trapianto. Tutto è successo molto velocemente. Nel giro di tre mesi, ho ricevuto un nuovo cuore.
C'era uno strano mix di emozioni: eccitazione - "okay, avrò un cuore nuovo" - e allo stesso tempo la consapevolezza che la mia malattia era peggiorata al punto da mettere in pericolo la mia vita. Non credo che proverò mai più così tante emozioni contemporaneamente.
"C'era questo strano mix di emozioni: eccitazione - "okay, avrò un cuore nuovo" - e allo stesso tempo la consapevolezza che la mia malattia era peggiorata al punto da mettere in pericolo la mia vita."
Quattro anni dopo il mio trapianto
Oggi sono quattro anni che ho subito il trapianto. Ci sono alti e bassi. Il mio rapporto con il mio corpo è completamente cambiato. I miei limiti sono stati ridefiniti. Ma allo stesso tempo, ora posso fare molte più cose. Posso provare diversi sport. Posso mettermi alla prova in modi che prima non potevo.
Quando parlo del mio trapianto o della mia cardiomiopatia, posso dire che è stata una delle cose più difficili della mia vita, ma anche una delle più belle. Può sembrare un cliché, ma è vero.
Ci sono giorni in cui è molto difficile, in cui vorrei non aver mai avuto questa malattia. Non è sempre facile trovare il lato positivo. Ma con il sostegno della famiglia, degli psicologi e la giusta guida, è possibile.
Da paziente a sostenitore
All'inizio non volevo parlarne. Avevo bisogno di tempo per me stessa.
Dopo uno o due anni, quando mi sentivo meglio, mi sono detto che sarebbe stata una buona idea partecipare a un'associazione, in particolare a quella che mi aveva sostenuto quando ero bambino: la Ligue contre la Cardiomyopathie.
Ho pensato che sarebbe stato fantastico contribuire a portare avanti questo lavoro, per creare nuovamente giornate memorabili per i pazienti e ricostruire i legami tra loro e gli operatori sanitari.
Noi della Ligue abbiamo tre obiettivi principali:
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Supportare i pazienti al momento della diagnosi e fornire loro gli strumenti per comprendere la loro malattia e diventare più autonomi, affiancando al contempo anche le loro famiglie e i loro cari.
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Ricerca finanziaria.
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Ricrea quei momenti significativi tra pazienti e operatori sanitari.
Lavorare con Mended Hearts Europe stata una vera opportunità. Ci hanno fornito strumenti concreti che avevano già funzionato altrove. Noi li abbiamo aiutati ad adattarli alla Francia, modificando il linguaggio, le spiegazioni e gli strumenti alla nostra realtà. È uno scambio molto costruttivo, con molta attenzione all'ascolto. E, onestamente, non vedo l'ora di vedere cosa succederà in futuro.
"Non posso dire di essermi sempre sentita positiva, perché non è così. Ma con il tempo e il sostegno degli altri, sono riuscita a capire cosa mi ha portato questo percorso."
A coloro che sono all'inizio di questo viaggio
Qualsiasi diagnosi è un grande sconvolgimento. Non dirò che mi sono sempre sentita positiva, perché non è così. Ma con il tempo e il sostegno, sono riuscita a vedere cosa mi ha portato questo percorso.
Oggi, a volte faccio fatica a immaginare chi sarei senza di esso. Mi ha cambiato. Mi ha plasmato. Mi ha aperto porte che non mi sarei mai aspettato.
E parte della mia missione ora, attraverso la Ligue, è aiutare anche gli altri a trovare la loro strada in questo periodo di grandi cambiamenti.
