Mi experiencia con la miocardiopatía hipertrófica
Tengo 25 años, trabajo en el sector de la comunicación, vivo en París y soy originaria de Bretaña.
Me diagnosticaron muy joven, cuando tenía dos años, una miocardiopatía hipertrófica familiar.
Cuando eres niño, no siempre es fácil entender por qué no puedes hacer lo mismo que tus amigos. Había cosas que yo no podía hacer como los demás. Eran momentos complicados.
Pero al mismo tiempo, descubrí otras cosas. Descubrí la música. Descubrí la vida de una forma un poco diferente. Crecí de otra manera. Y, sinceramente, creo que me adapté bastante bien.
Cuando la insuficiencia cardíaca se hizo realidad
En la escuela secundaria, alrededor de los 15 años, comencé mis primeros tratamientos. Estaba empezando a desarrollar insuficiencia cardíaca: fatiga crónica, dificultad respiratoria grave. Esto afectó mi rendimiento escolar. En algún momento, dados ciertos acontecimientos y mis antecedentes familiares, los médicos me dijeron que necesitaría un desfibrilador.
Fue la primera vez que descubrí realmente lo que eso significaba, y es bastante impresionante cuando lo oyes por primera vez. Pero, al mismo tiempo, me tranquilizó enormemente. No era solo un ángel de la guarda, era algo concreto que me protegía.
Un año después, me dijeron que necesitaría un trasplante. Todo sucedió muy rápido. En tres meses, ya tenía un corazón nuevo.
Había una extraña mezcla de emociones: emoción —«vale, voy a tener un corazón nuevo»— y, al mismo tiempo, la constatación de que mi enfermedad había empeorado hasta el punto de poner en peligro mi vida. No creo que vuelva a experimentar tantas emociones a la vez como entonces.
«Había una extraña mezcla de emociones: emoción —«vale, voy a tener un corazón nuevo»— y, al mismo tiempo, la constatación de que mi enfermedad había empeorado hasta el punto de poner en peligro mi vida».
Cuatro años después de mi trasplante
Hoy, han pasado cuatro años desde el trasplante. Hay altibajos. Mi relación con mi cuerpo ha cambiado por completo. Mis límites se han redefinido. Pero, al mismo tiempo, ahora puedo hacer muchas más cosas. Puedo probar diferentes deportes. Puedo ponerme a prueba de formas que antes no podía.
Cuando hablo de mi trasplante o de mi miocardiopatía, puedo decir que ha sido una de las cosas más difíciles de mi vida, pero también una de las más bonitas. Puede sonar a cliché, pero es cierto.
Hay días en los que es muy difícil, en los que desearía no haber tenido nunca esto. No siempre es fácil encontrar lo positivo. Pero con el apoyo de la familia, los psicólogos y la orientación adecuada, es posible.
De paciente a defensor
Al principio, no quería hablar de ello. Necesitaba tiempo para mí.
Después de uno o dos años, cuando me sentí mejor, me dije a mí mismo que sería una buena idea involucrarme en una asociación, especialmente en una que me había apoyado cuando era niño: la Ligue contre la Cardiomyopathie.
Pensé que sería estupendo ayudar a continuar ese trabajo: volver a crear jornadas duraderas para los pacientes, reconstruir las conexiones entre los pacientes y los profesionales sanitarios.
En la Ligue, tenemos tres objetivos principales:
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Apoyar a los pacientes en el momento del diagnóstico y proporcionarles herramientas para comprender su enfermedad y ser más autónomos, al tiempo que se acompaña a sus familias y seres queridos.
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Investigación financiera.
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Recrea esos momentos significativos entre pacientes y cuidadores.
Trabajar con Mended Hearts Europe sido una oportunidad única. Llegaron con herramientas concretas que ya habían funcionado en otros lugares. Les ayudamos a adaptarlas a Francia, ajustando el lenguaje, las explicaciones y las herramientas a nuestra realidad. Es un intercambio muy constructivo, en el que se escucha mucho. Y, sinceramente, estoy deseando ver qué nos depara el futuro.
«No diré que siempre me sentí positiva, porque no fue así. Pero con el tiempo y el apoyo, he podido ver lo que este viaje me ha aportado».
A quienes están al comienzo de este viaje
Cualquier diagnóstico supone un gran trastorno. No diré que siempre me sentí positiva, porque no fue así. Pero con el tiempo y el apoyo, he podido ver lo que me ha aportado este viaje.
Hoy en día, a veces me cuesta imaginar quién sería sin ello. Me ha cambiado. Me ha moldeado. Me ha abierto puertas que nunca hubiera imaginado.
Y parte de mi misión ahora, a través de la Ligue, es ayudar a otros a encontrar su camino a través de esa agitación también.
