Louise Droguet: Ein neues Herz, eine neue Lebensweise

Meine Reise mit hypertropher Kardiomyopathie

Ich bin 25 Jahre alt, arbeite im Bereich Kommunikation, lebe in Paris und komme ursprünglich aus der Bretagne.

Ich wurde sehr jung – ich war zwei Jahre alt – mit familiärer hypertropher Kardiomyopathie diagnostiziert.

Als Kind ist es nicht immer leicht zu verstehen, warum man nicht das tun kann, was die Freunde tun. Es gab Dinge, die ich nicht wie alle anderen tun konnte. Das waren komplizierte Momente.

Aber gleichzeitig habe ich auch andere Dinge entdeckt. Ich habe die Musik entdeckt. Ich habe das Leben ein bisschen anders entdeckt. Ich bin anders aufgewachsen. Und ehrlich gesagt glaube ich, dass ich mich ziemlich gut angepasst habe.

Als die Herzinsuffizienz Realität wurde

In der Mittelschule, mit etwa 15 Jahren, begann ich mit meinen ersten Behandlungen. Ich entwickelte eine Herzinsuffizienz – chronische Müdigkeit, starke Atemnot. Das beeinträchtigte meine Schulbildung. Aufgrund bestimmter Entwicklungen und meiner Familiengeschichte sagten mir die Ärzte irgendwann, dass ich einen Defibrillator benötigen würde.

Das war meine erste echte Entdeckung dessen, was das bedeutete – und es ist ziemlich beeindruckend, wenn man das zum ersten Mal hört. Aber gleichzeitig hat es mich enorm beruhigt. Es war nicht nur ein Schutzengel – es war etwas Konkretes, das mich beschützte.

Dann, ein Jahr später, wurde mir gesagt, dass ich eine Transplantation benötigen würde. Alles ging sehr schnell. Innerhalb von drei Monaten hatte ich ein neues Herz erhalten.

Es war eine seltsame Mischung aus Emotionen: Aufregung – „Okay, ich bekomme ein neues Herz“ – und gleichzeitig die Erkenntnis, dass sich meine Krankheit so weit verschlimmert hatte, dass mein Leben in Gefahr war. Ich glaube nicht, dass ich jemals wieder so viele Emotionen auf einmal erleben werde.

Vier Jahre nach meiner Transplantation

Heute bin ich vier Jahre nach der Transplantation. Es gibt Höhen und Tiefen. Meine Beziehung zu meinem Körper hat sich komplett verändert. Meine Grenzen wurden neu definiert. Aber gleichzeitig kann ich jetzt so viel mehr Dinge tun. Ich kann verschiedene Sportarten ausprobieren. Ich kann mich auf eine Weise herausfordern, wie ich es vorher nicht konnte.

Wenn ich über meine Transplantation oder meine Kardiomyopathie spreche, kann ich sagen, dass es eine der schwierigsten Erfahrungen in meinem Leben war – aber auch eine der schönsten. Das mag klischeehaft klingen, aber es ist wahr.

Es gibt Tage, an denen es sehr schwer ist und ich mir wünsche, ich hätte das nie gehabt. Es ist nicht immer einfach, das Positive zu sehen. Aber mit der Unterstützung meiner Familie, von Psychologen und der richtigen Anleitung ist es möglich.

Vom Patienten zum Fürsprecher

Am Anfang wollte ich nicht darüber sprechen. Ich brauchte Zeit für mich selbst.

Nach ein oder zwei Jahren, als ich mich besser fühlte, sagte ich mir, dass es vielleicht eine gute Idee wäre, mich in einem Verein zu engagieren – insbesondere in einem, der mich als Kind unterstützt hatte: der Ligue contre la Cardiomyopathie.

Ich dachte, es wäre großartig, diese Arbeit fortzusetzen – wieder unvergessliche Patiententage zu schaffen und die Beziehungen zwischen Patienten und medizinischem Fachpersonal wieder aufzubauen.

Für uns bei der Ligue haben wir drei Hauptziele:

• Unterstützen Sie Patienten bei der Diagnose und geben Sie ihnen Hilfsmittel an die Hand, damit sie ihre Krankheit besser verstehen und selbstständiger werden können, während Sie gleichzeitig ihren Familien und Angehörigen zur Seite stehen.

• Finanzforschung.

• Schaffen Sie wieder diese bedeutungsvollen Momente zwischen Patienten und Pflegekräften.

Die Zusammenarbeit mit Mended Hearts Europe eine echte Chance. Sie kamen mit konkreten Instrumenten, die sich bereits anderswo bewährt hatten. Wir halfen dabei, diese an Frankreich anzupassen – indem wir Sprache, Erklärungen und Instrumente an unsere Realität anpassten. Es ist ein sehr konstruktiver Austausch, bei dem viel zugehört wird. Und ehrlich gesagt kann ich es kaum erwarten, zu sehen, was als Nächstes kommt.

An diejenigen, die am Anfang dieser Reise stehen

Jede Diagnose ist ein großer Umbruch. Ich will nicht behaupten, dass ich immer positiv gestimmt war – das war ich nicht. Aber mit der Zeit und dank der Unterstützung konnte ich erkennen, was mir diese Reise gebracht hat.

Heute fällt es mir manchmal schwer, mir vorzustellen, wer ich ohne sie wäre. Sie hat mich verändert. Sie hat mich geprägt. Sie hat mir Türen geöffnet, die ich nie erwartet hätte.

Und ein Teil meiner Mission besteht nun darin, durch die Ligue auch anderen dabei zu helfen, ihren Weg durch diese Umwälzungen zu finden.