Meine Geschichte
Ich bin die Ansprechpartnerin für Transplantationsfragen bei den „Heart Failure Warriors“ für LVAD-Patienten vor und nach der Transplantation und bin selbst eine Patientin nach einer Herztransplantation.
Als sich alles änderte
Im Alter von 45 Jahren erlitt ich zu Hause einen schweren Herzinfarkt. Ich hatte Glück, dass meine Frau zu Hause war und über medizinische Kenntnisse verfügte – sonst hätte es „Game over“ heißen können… Nach einer interventionellen Behandlung wurde bei mir eine schwere Herzinsuffizienz diagnostiziert. Ich kehrte an meinen Arbeitsplatz zurück und fand wieder in meinen normalen Alltag zurück.
Der Weg zur Transplantation
Im Jahr 2022 verschlimmerte sich meine Herzinsuffizienz dann erheblich, woraufhin ich an meinen eigenen Kardiologen überwiesen wurde, der mich wiederum zur Transplantationsuntersuchung überwies.
Im August 2022 traf ich mich mit dem Transplantationsteam – man kam zu dem Schluss, dass ich eine Transplantation benötigte, aber zu diesem Zeitpunkt noch nicht in einem ausreichend guten Zustand war, um den Eingriff zu überstehen; daher implantierte man mir ein LVAD, das als Überbrückung bis zur Transplantation diente und mich im Grunde am Leben hielt. Das wurde mir im September 2022 eingesetzt, und im August 2023 wurde mein Zustand erneut beurteilt und ich wurde auf die Transplantationsliste gesetzt.
Der Anruf, der alles veränderte
Ich erhielt den Anruf am 30. November und bekam mein neues Herz am 1. Dezember 2023. Das Bemerkenswerteste ist wohl die Unterstützung, die ich von meiner Familie erhalten habe. Am meisten beeindruckt haben mich die Professionalität und die Fürsorge, die mir vom NHS in Nordirland und im Freeman Hospital zuteilwurden, sowie das Fachwissen aller Beteiligten. Es ist erstaunlich, wie viele Menschen daran beteiligt sind und wie viele verschiedene Ressourcen zusammenkommen müssen, um eine Transplantation zu ermöglichen – aber ohne die Spenderfamilie wäre dies nicht möglich.
„Ich nehme nichts mehr als selbstverständlich hin – ich weiß die Dinge viel mehr zu schätzen.“
Eine Gemeinschaft finden
Auf „Heart Failure Warriors“ wurde ich durch meine Frau aufmerksam, die im Gesundheitswesen arbeitet, ebenso wie mein Sohn und meine Tochter. Sie hielt es für eine gute Idee, dass ich mich dort engagiere, nachdem ich ein LVAD erhalten hatte. Ich fuhr nach Banbridge zu einigen Treffen und war die einzige Person in der Gruppe mit einem LVAD. Ich unterzog mich einer Transplantation, und als ich aus dem Krankenhaus zurückkam, engagierte ich mich stärker in der Gruppe. Im Laufe der Zeit wurde immer deutlicher, dass immer mehr Menschen aus Nordirland ein LVAD implantiert bekommen haben. Es gibt mehr Patienten aus Nordirland, die vor oder nach einer Transplantation stehen; sie haben jedoch kein Netzwerk, keine Unterstützung, keine Anlaufstelle, keine Gruppe, an die sie sich wenden können. Nicole, die Vorsitzende von Heart Failure Northern Ireland, sprach mich an und fragte mich, ob ich mir vorstellen könnte, mich stärker im Vorstand zu engagieren.
Sensibilisierung: Organspende
Die neue Normalität nach einer Transplantation schärft das Bewusstsein für Organspenden. In Nordirland gilt ein Opt-out-Gesetz, weshalb die Menschen oft davon ausgehen, dass sie automatisch als Spender gelten. Das ist jedoch nicht unbedingt der Fall, denn wenn man dieses Gespräch mit seinen Angehörigen nicht geführt hat, um seinen Willen zu äußern, können die Familien diese Entscheidung außer Kraft setzen. Es geht also darum, das Bewusstsein zu schärfen und die Menschen zu ermutigen, diese Gespräche mit ihren Familien zu führen, damit mehr Menschen die Bedeutung der Organspende verstehen.
Das Leben nach der Transplantation
Ich nehme nichts mehr als selbstverständlich hin – ich weiß die Dinge viel mehr zu schätzen. Es herrscht immer noch ein Mangel an Verständnis für Organspenden und Transplantationen, und das gibt zunehmend Anlass zur Sorge. Viele Menschen, sowohl vor als auch nach einer Transplantation, erhalten nicht genügend Unterstützung, und genau hier müssen wir ansetzen.
Ich werde meinem Spender und seiner Familie niemals genug danken können. Die beste Art, ihnen Ehre zu erweisen, ist, mein Leben so gut wie möglich zu leben. Ich hoffe, ich habe sie stolz gemacht. Und ohne die Standhaftigkeit und Unterstützung meiner Frau und meiner Familie wäre ich nicht so weit gekommen.
Ich treffe jetzt Menschen, die kurz vor einer Transplantation stehen und noch nie mit jemandem gesprochen haben, der das schon durchgemacht hat. Ich bin schon in Räume gekommen, und die Leute sagten: „Das kann doch nicht sein, dass du vor 18 Monaten eine Herztransplantation hattest.“ Das einzige äußere Anzeichen sind die Narben – wenn ich mein Hemd ausziehe, sehe ich aus wie Google Maps.
Also sage ich ihnen: „Schaut mich an – es ist möglich, eine Transplantation zu überstehen, sie hinter sich zu lassen, wieder an die Arbeit zu gehen und ein normales Familienleben zu führen. Es ist kein Spaziergang, und es gibt Hindernisse auf dem Weg, aber es ist möglich und zu bewältigen.“
„Schaut mich an – es ist möglich, eine Transplantation zu überstehen, sie hinter sich zu lassen, wieder an die Arbeit zu gehen und ein normales Familienleben zu führen. Es ist kein Spaziergang, und es gibt Hindernisse auf dem Weg, aber es ist möglich und zu bewältigen.“
Erfahrungsbericht, keine medizinische Beratung
Wir geben keine medizinischen Ratschläge – wir teilen unsere persönlichen Erfahrungen. Wenn Menschen den Begriff „Herzinsuffizienz“ hören, geraten sie oft in Panik. Doch der Austausch mit anderen, die das Gleiche durchgemacht haben, kann ihnen Sicherheit und Mut geben und ihnen das Gefühl vermitteln, dass sie nicht allein sind und damit umgehen können.
Meine Nachricht
Transplantationen sind nur dank des Engagements so vieler Menschen möglich – sowohl in medizinischer und logistischer Hinsicht als auch durch kontinuierliche Unterstützung. Es ist wichtig, Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen, politische Entscheidungsträger und Patienten an einen Tisch zu bringen. Wenn Menschen gemeinsam in einem Raum sitzen, hören sie einander zu, lernen voneinander und sehen die Dinge aus einer anderen Perspektive.
Im Mittelpunkt steht eine einfache Botschaft: Sprechen Sie darüber – über Organspenden, über Ihre Gesundheit, über Ihre Erfahrungen. Bieten Sie Unterstützung an, stellen Sie Fragen und hören Sie zu.
