Mon parcours avec la cardiomyopathie
Je m'appelle Caroline Bonis. J'ai 46 ans, je vis en Bretagne et je suis comédienne. Je suis également vice-présidente de la Ligue contre la Cardiomyopathie.
De 18 à 40 ans, j'ai clairement vécu une odyssée diagnostique. Pendant des années, je n'ai pas vraiment eu de réponses.
Puis, un jour, mon médecin a détecté un souffle cardiaque. Tout s'est ensuite enchaîné très vite. À la mi-juin, on m'a implanté un défibrillateur. Ça a été très dur. On ne s'attend pas à entendre tout ça en cinq minutes.
Apprendre à vivre avec un appareil
Vous devez l'accepter physiquement — avoir cela à l'intérieur de votre corps.
Au début, vous vous regardez dans le miroir et vous le voyez. À l'hôpital, on m'a dit : « Considérez-le comme un ange gardien. »
Honnêtement, je ne suis pas partie en pensant que j'avais un ange gardien. Mais aujourd'hui, si quelqu'un me disait qu'il allait le retirer, j'aurais peur. C'est ma bouée de sauvetage.
Devenir le soutien que je n'ai pas eu
Je me suis formée à l'éducation thérapeutique des patients parce que je voulais aider les personnes qui se trouvent dans la même situation que moi. Je n'avais trouvé personne de mon âge à qui parler.
Au cours de cette formation, j'ai rencontré un autre patient atteint, comme moi, d'une cardiomyopathie hypertrophique. Il avait écrit un livre. Ensemble, nous avons décidé d'écrire une pièce de théâtre inspirée de son livre, en y ajoutant d'autres personnages et différents parcours. Car même lorsque l'on souffre de la même maladie, on ne la vit pas tous de la même manière.
« Nous pouvons avoir la même maladie sans pour autant la vivre de la même manière. »
Reconstruire la connexion
Au cours de ma formation, j'ai rencontré le professeur Philippe Charron, qui m'a présenté Louise, une jeune patiente transplantée. Nous avions la même énergie, le même désir d'aider les gens et de redonner vie à l'association, afin de soutenir les patients et leurs familles. Nicolas s'est également joint au projet.
Nous voulons relancer les journées d'information destinées aux patients. Nous voulons montrer qu'il est possible d'être malade tout en continuant à bien vivre.
Avec Mended Hearts Europe, nous travaillons à l'adaptation d'un programme de soutien par les pairs qui existe déjà aux États-Unis. Les patients sont formés pour soutenir les patients nouvellement diagnostiqués.
Nous le construisons ensemble. Nous sommes également des décideurs. Nous travaillons en étroite collaboration avec les cardiologues qui font partie de notre conseil scientifique. C'est quelque chose que nous faisons vraiment ensemble.
À ceux qui viennent d'être diagnostiqués
Je dirais : venez nous voir, prenez contact avec nous, avec la Ligue contre la Cardiomyopathie. Nous sommes là pour vous.
Plus nous serons nombreux, plus notre voix sera forte. Plus la maladie sera comprise et visible.
Vous rencontrerez des professionnels de santé dans un cadre différent. Vous rencontrerez d'autres patients. Vous découvrirez ce qu'est réellement la cardiomyopathie, au-delà de la peur.
Vous n'êtes pas seul. Et vous pouvez bien vivre.
