Mon histoire
À l'âge de 15 ans, mes symptômes se sont aggravés : fatigue, essoufflement à l'effort, douleurs thoraciques et arythmies cardiaques. Je me suis évanouie à l'école. Le proviseur de mon collège François Mitterrand, à Clapiers, a immédiatement appelé les secours, et j'ai été transportée d'urgence au Centre hospitalier universitaire de Montpellier.
Une opération qui a changé ma vie
Une intervention chirurgicale à cœur ouvert rare, complexe et délicate, d'une durée de 12 heures, appelée « myectomie septale », a dû être pratiquée à l'hôpital de La Timone, à Marseille. Cette intervention consiste à retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l'obstruction de la circulation sanguine. À ma sortie du bloc opératoire, un défibrillateur m'a été implanté à titre préventif, ainsi qu'un stimulateur cardiaque que je devais conserver pour traiter un bloc auriculo-ventriculaire complet, qui reste un risque important après ce type d'opération.
L'opération s'est bien déroulée, mais quelques jours plus tard, elle a été compliquée par une endocardite grave touchant les électrodes et les dispositifs, qui avaient été infectés par une bactérie « pyocyanique ». Après le retrait des stimulateurs, la pose d'un autre stimulateur cardiaque et six semaines de traitement antibiotique puissant, j'ai entamé une rééducation cardiaque à l'hôpital Léon Bérard d'Hyères, avant un nouveau séjour postopératoire à l'hôpital Arnaud de Villeneuve de Montpellier.
Personne ne savait si je pourrais un jour remarcher ou accomplir les gestes essentiels de la vie quotidienne. Mais grâce à mon courage et à ma détermination, et malgré l'inquiétude de mes parents, de mes proches et des médecins, j'y suis parvenu après six mois d'hospitalisation. L'amour que les autres me portent m'aide et me guide dans les choix que je fais dans la vie, et bien sûr dans le combat que je mène contre cette maladie depuis ma plus tendre enfance.
« Je suis toujours tiraillée entre la joie et la peur de l'inconnu, le soulagement, la gratitude et la culpabilité, mais malgré tout, je garde confiance. »
Une maladie qui continue de progresser
Malgré ces traitements, ma maladie a progressivement évolué vers une insuffisance cardiaque avancée. Aujourd’hui, mes médecins ont pris la décision de m’inscrire sur la liste d’attente nationale pour une greffe cardiaque, qui constitue désormais ma seule option thérapeutique.
Après cette décision multidisciplinaire et collective de m'inscrire sur la liste d'attente pour une greffe cardiaque, je me suis empressée de partager la nouvelle avec ma famille et mes amis. Bien sûr, j'ai pleuré pour évacuer cette vague d'émotions et faire de la place pour tout ce qui m'attendait encore. Je reste partagée entre la joie et la peur de l'inconnu, le soulagement, la gratitude et la culpabilité, mais malgré tout, je garde confiance.
La natation, mon alliée
Face à cette maladie, la natation est devenue mon alliée. En adaptant les critères d'évaluation avec mes professeurs d'éducation physique au lycée et à l'université, sous la supervision de mes cardiologues, j'ai pu pratiquer une activité physique adaptée aux côtés des autres élèves, sans que cela ne devienne un obstacle et sans me sentir différente.
En nageant à mon rythme, sans être chronométrée, j'ai pu nager la brasse, le crawl et le dos comme tout le monde. L’eau m’a immédiatement captivée et m’a apporté la paix. En m’y immergeant, elle m’a offert la liberté à laquelle j’aspirais tant, me permettant de me sentir à l’aise, comprise et vivante. La natation m’a aidée à soulager certains de mes symptômes : fatigue, essoufflement, rétention d’eau, gonflements et douleurs thoraciques. Elle m’a également permis de préserver ma condition physique et de continuer à vivre malgré les obstacles.
« Malheureusement, beaucoup de gens pensent encore que lorsqu'on a le cœur fragile, il faut éviter tout effort pour se protéger. Or, c'est faux. »
Transformer mon combat en un message d'espoir
Afin de sensibiliser le public aux maladies cardiaques et aux bienfaits de l'activité physique adaptée, j'ai relevé plusieurs défis sportifs. Le 18 juin 2022, je suis devenue la première femme au monde atteinte d'une cardiomyopathie hypertrophique très sévère à parcourir 5 km à la nage en eau libre lors d'un relais de natation de 15 km entre La Grande-Motte et Palavas-les-Flots.
Cette aventure a permis de récolter plus de 6 000 € de dons et a contribué à la création d'une bourse de recherche de 50 000 € par l'intermédiaire de la Fédération française de cardiologie, afin de soutenir le projet « Cardiomyofit », qui vise à lutter contre le déconditionnement physique chez les patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique grâce à une activité physique adaptée.
Le 28 septembre 2024, j’ai nagé pendant six heures d’affilée à la piscine olympique Angelotti de Montpellier pour montrer que rien n’est impossible, mais que tout est possible. Puis, le 4 octobre 2025, j’ai relevé un nouveau défi en nageant pendant sept heures d’affilée, parcourant ainsi une distance de 10 kilomètres.
À travers ces défis, j’ai voulu briser les tabous et les idées reçues. Malheureusement, beaucoup de gens pensent encore que lorsqu’on a le cœur fragile, il faut éviter tout effort pour se protéger. Or, c’est une erreur. Rester actif grâce à une activité physique adaptée, c’est une façon de continuer à vivre.
À travers chaque défi de natation, je parviens à utiliser mon corps comme un outil pour transmettre des messages au grand public et aux médias, et à transformer mon combat en un message d’espoir, de lutte et de force pour toutes les personnes confrontées à la maladie. Malgré ma cardiomyopathie, j’ai réussi à démontrer qu’il existe de nouvelles possibilités et à devenir une athlète accomplie.
« À chaque défi de natation, je peux utiliser mon corps comme un moyen de transmettre des messages au grand public et aux médias. »
La naissance de LA NAGE DU CŒUR
C'est grâce au parcours que j'ai suivi, marqué par une grave maladie cardiaque, que je me consacre aujourd'hui à LA NAGE DU CŒUR. Cet événement est né de mon expérience et de mon combat. Sa mission est de promouvoir la santé cardiovasculaire par le biais d'une activité physique adaptée, dans un esprit de solidarité, de prévention et d'inclusion.
Pour moi, l’activité physique adaptée ne signifie pas moins de sport ni moins de performances. Il s’agit d’un autre type de sport, conçu pour protéger, soulager, aider les gens à s’épanouir et à se reconstruire. Chaque mouvement maîtrisé est un pas vers la reconquête de soi-même.
En attente d'une nouvelle vie
L'édition 2026 de LA NAGE DU CŒUR aura une signification toute particulière pour moi, car ce pourrait être la dernière que je terminerai avec mon cœur malade avant une greffe cardiaque. Ce sera une nouvelle occasion de défier ma maladie et de montrer qu’il est encore possible de nager, même en attendant une greffe.
Quand je recevrai l'appel m'annonçant qu'un cœur est compatible avec le mien, je prendrai conscience que, quelque part, quelqu'un aura perdu la vie, tandis que moi, je serai là, bien vivante, à découvrir une nouvelle vie et une seconde chance.
Deux corps se rencontreront alors dans un élan d’humanité, dans un seul but : permettre à la vie de se transmettre, lui permettre de continuer à battre à 1 000 % dans tout mon être. Je prendrai conscience de cette responsabilité et j’avancerai pas à pas afin d’honorer ce don avec dignité, car il n’y a pas de plus grand don que la vie elle-même. Je ne serai plus seule. À partir de ce moment-là, nous serons deux.
Ressources
Guide pratique sur la cardiomyopathie – Espagnol
Vivre avec une cardiomyopathie dilatée – Guide de discussion
