Minu lugu
Minu nimi on Sharon, olen 46-aastane ja mul on neli last.
COVIDi ajal tegin sotsiaaltöö praktikat ega saanud aru, mis toimub. Mul oli raske hingata. Käisin arsti juures ja mind raviti astma vastu. Mind viidi kaks korda kiirabiga haiglasse ja mulle manustati astmaravimeid, kuid mu seisund ei paranenud ikkagi.
Aprillis tundis mu perearst, et midagi on valesti, ja tegi D-dimeeri testi, mis näitas, et mu kopsude kohal on trombid. Mind pandi ravile, kuid ma kordasin ikka, et ma ei saa hingata ega isegi koridori lõppu vannituppa kõndida.
Septembriks viidi mind haiglasse ja just siis avastati lõpuks, et mul on südamepuudulikkus.
Pikk tee vastusteni
See oli pikk teekond, et lihtsalt teada saada, mis toimub.
Uuringud näitasid, et mu arterid olid puhtad, kuid mu südame töövõime oli langenud 40%ni. Mõni kuu hiljem kinnitas kompuutertomograafia diagnoosi – müokardiit koos mitte-isheemilise kardiomüopaatiaga. Tundus, nagu tuleks üks diagnoos teise järel.
Hirm ja isolatsioon
Ma olin väga hirmul. Kui mulle öeldi, et mul on südamepuudulikkus, tundsin end täiesti üksi.
Osakonnas oli üks härrasmees, kellele pandi diagnoos samal päeval kui mulle. Me kavatsesime üksteist toetada, kuid varsti pärast seda teatas tema abikaasa mulle, et ta oli surnud. See oli väga masendav.
Mäletan, et otsisin Google’ist teavet südamepuudulikkuse kohta ja nägin sõna „viis aastat”. Vaatasin oma poega – ta oli alles kuue- või seitsmeaastane – ja ta ütles: „Ema, palun ära sure.”
„Ma pidin ülikooliõpingud katkestama ja olin poolteist aastat töölt eemal. Mu roll kodus muutus täielikult – mul polnud isegi lihtsate asjade tegemiseks jõudu.“
Kui kõik muutus
Ikka veel on päevi, mil väsimus on nii suur, et isegi käed üles hoidmine tundub võimatuna.
Tol ajal valitses suur hirm. Leidsin end mõtlemast asjadest, mida ma kunagi ei oleks oodanud – sealhulgas tuleviku planeerimisest ja rasketest vestlustest oma perega.
Toetusvõrgustiku loomine
Kui ma haiglast välja tulin, polnud mul mingit tuge. Ma pöördusin kõikjale, küsides, kas midagi sellist üldse olemas on.
Siis kohtasin Nicole’i jalutuskliubis. Kui teised läksid ees, jäime meie maha ja püüdsime vaevu sammu pidada. Hakkasime vestlema ja mõistsime, et meie sümptomid olid sarnased. See side andis meile jõudu.
Kui Nicole tegi ettepaneku luua organisatsioon „Heart Failure Warriors Northern Ireland”, nõustusin ma kohe. See tundus võimalusena anda midagi tagasi ja aidata teistel leida seda tuge, mida meil endil polnud.
Elu nähtamatu haigusega
Üks raskemaid asju on olnud emaks olemine ja selgitamine, et ma olen nüüd teistsugune. Ma ei saa enam teha seda, mida varem tegin.
Mäletan, kuidas keegi karjus minu peale, sest ma ületasin teed liiga aeglaselt. See hetk on mulle meelde jäänud — sest see näitas, kui märkamatu see seisund on.
Tööle naasmine oli samuti raske. Ma ei suutnud enam teha seda tööd, mida varem tegin, ja sellega leppimine oli üks raskemaid asju – leppida selle uue versiooniga endast.
Ma olen pidanud õppima aeglustama, oma keha kuulama ja endale sobivat tempot valima.
"Inimesed ei näe, mis toimub seestpoolt. Nad näevad noort inimest ja teevad eeldusi."
Miks haridus on oluline
Mida rohkem on meil hääli, seda paremini meid kuulatakse.
Me peame inimesi – eriti nooremaid põlvkondi – harima ja kummutama arusaama, et südamepuudulikkus puudutab ainult vanemaid inimesi.
Paljud inimesed tulevad meie rühma, tundes end eksinud ja üksildasena. Võimalus suunata neid õige abi juurde ja öelda: „Sa ei ole üksi“, tähendab neile kõike.
Õppima endale sobivat tempot hoidma
Olen alati olnud selline „töö, töö, töö“ tüüpi inimene. Isegi praegu töötan, õpin ja aitan heategevusorganisatsioonis kaasa – kuid olen õppinud oma keha kuulama. Kui mu keha on väsinud, pean puhkama. Kui ma seda eiran, jõuan ummikseisu ja ei suuda mitu päeva midagi teha.
Tähtis on õppida „ei“ ütlema, puhkama siis, kui vaja, ja mitte alati end teiste heaks ülekoormama.
„Südame taastusravi käigus õppisin, kui oluline on oma „akut“ säästa – hoolitseda selle eest, et mu energiat jätkuks kogu nädalaks.“
Miks see töö on oluline?
Meid innustavad edasi liikuma just meie liikmete hääled. Paljude jaoks tähendab juba ainuüksi vestlus kellegagi, kes neid mõistab, väga palju. See aitab neil mõista, et nende sümptomid on reaalsed ja et nad ei ole üksi.
Meie, organisatsioonis „Heart Failure Warriors Northern Ireland“, töötame selle nimel, et parandada toetust, vähendada ebavõrdsust ja tagada, et inimesed lahkuksid haiglast õige teabega.
Minu jaoks on oluline luua positiivseid muutusi – aidata inimestel edasi liikuda, järk-järgult oma diagnoosiga leppida ja leida selle teekonna jooksul vajalikku tuge.
Allikad
