Minu lugu
15-aastaselt muutusid mu sümptomid üha tõsisemaks: väsimus, hingeldus füüsilise koormuse ajal, rinnavalu ja südamerütmihäired. Ma kukkusin koolis kokku. Minu kooli, Clapiersis asuva François Mitterrandi kolledži direktor helistas kohe hädaabiteenistusse ja mind viidi kiiresti Montpellier’ ülikoolihaiglasse.
Operatsioon, mis mu elu muutis
Marseille’i La Timone’i haiglas oli vaja teha haruldane, keeruline ja delikaatne 12-tunnine avatud südameoperatsioon, mida nimetatakse „septaalse müektoomiaks“. Selle protseduuri käigus eemaldatakse osa südamelihasest, mis takistab verevoolu. Kui ma operatsioonisaalist välja tulin, implanteeriti mulle ennetava meetmena defibrillaator ning südamestimulaator, mida ma pean kandma täieliku atrioventrikulaarse blokaadi raviks, mis on sellise operatsiooni järel endiselt märkimisväärne risk.
Operatsioon kulges hästi, kuid mõni päev hiljem tekkisid tüsistused tõsise endokardiidi näol, mis mõjutas elektroode ja seadmeid, mis olid nakatunud „püotsüaaniliste” bakteritega. Pärast stimulaatorite eemaldamist, uue südamestimulaatori paigaldamist ja kuue nädala pikkust tugevat antibiootikumiravi alustasin südame taastusravi Léon Bérardi haiglas Hyères’is, millele järgnes veel üks operatsioonijärgne raviperiood Arnaud de Villeneuve’i haiglas Montpellier’is.
Keegi ei teadnud, kas ma suudan kunagi jälle kõndida või toime tulla igapäevaelu oluliste toimingutega. Kuid tänu oma julgusele ja sihikindlusele ning hoolimata vanemate, lähedaste ja arstide muredest õnnestus mul see kuue kuu pikkuse haiglas viibimise järel. Teiste poolt mulle osutatav armastus aitab ja juhib mind elus tehtavates valikutes ning muidugi ka võitluses, mida olen selle haigusega pidanud juba varasest lapsepõlvest saati.
"Ma olen endiselt lõhestatud rõõmu ja tundmatu ees valitseva hirmu, kergenduse, tänulikkuse ja süütunde vahel, kuid hoolimata kõigest olen ma endiselt kindel."
Haigus, mis jätkab progresseerumist
Hoolimata nendest ravimeetoditest arenes mu haigus järk-järgult edasi kaugelearenenud südamepuudulikkuseni. Täna on mu arstid otsustanud lisada mind riiklikule südamesiirdamise ootenimekirja, mis on praegu mu ainus ravivõimalus.
Pärast seda multidistsiplinaarset ja ühist otsust lisada mind südamesiirdamise ootenimekirja, jagasin seda uudist kohe oma perekonna ja sõpradega. Muidugi nutsin ma, et vabastada end sellest ülepeakaelast emotsioonide tulvast ja teha ruumi kõigele, mis veel ees ootab. Ma olen endiselt lõhestatud rõõmu ja tundmatu ees hirmu, kergenduse, tänulikkuse ja süütunde vahel, kuid kõigest hoolimata olen endiselt kindel.
Ujumine – minu liitlane
Selle haigusega silmitsi seistes sai ujumisest minu liitlane. Kohandades hindamiskriteeriume koos keskkooli ja ülikooli kehalise kasvatuse õpetajatega ning kardioloogide järelevalve all, suutsin ma koos teiste õpilastega osaleda kohandatud kehalises tegevuses, ilma et see oleks muutunud takistuseks ja ilma et ma oleks tundnud end teistest erinevana.
Ujudes oma tempos, ilma et keegi mu aega mõõtnud oleks, suutsin ma ujuda rinnuli-, krooli- ja seliliujumist nagu kõik teisedki. Vesi võlus mind kohe ja tõi mulle rahu. Selles sukeldudes sain ma vabaduse, mida olin nii väga lootnud, ning see võimaldas mul tunda end mugavalt, mõistetuna ja elusana. Ujumine on aidanud mul leevendada mõningaid sümptomeid: väsimust, õhupuudust, vedelikupeetust, turseid ja rinnavalu. Samuti on see võimaldanud mul säilitada oma füüsilist vormi ja elada edasi hoolimata takistustest.
„Kahjuks usuvad inimesed endiselt, et kui sul on nõrk süda, peaksid sa enda kaitsmiseks vältima igasugust pingutust. Aga see on vale.“
Mu võitluse muutmine lootuse sõnumiks
Et tõsta teadlikkust südamehaigustest ja kohandatud kehalise tegevuse kasulikkusest, olen läbinud mitmeid spordiväljakutseid. 18. juunil 2022. aastal sain ma maailma esimeseks naiseks, kellel on väga raske hüpertroofiline kardiomüopaatia ja kes ujus 5 km avavees 15 km pikkusel teateujumisel La Grande-Motte’i ja Palavas-les-Flots’i vahel.
Selle seikluse raames koguti annetustena üle 6 000 euro ning see aitas kaasa 50 000 euro suuruse teadusstipendiumi loomisele Prantsuse Kardioloogiaföderatsiooni kaudu, millega toetatakse Cardiomyofit-projekti, mille eesmärk on võidelda hüpertroofilise kardiomüopaatiaga patsientide füüsilise vormi halvenemise vastu kohandatud kehalise tegevuse abil.
28. septembril 2024 ujusin ma Montpellier’s asuvas Angelotti olümpiabasseinis kuus tundi ilma vaheajata, et näidata, et miski pole võimatu, vaid et kõik on võimalik. Seejärel, 4. oktoobril 2025, täitsin uue väljakutse, ujudes seitse tundi ilma vaheajata ja läbides 10 kilomeetrit.
Nende väljakutsete kaudu tahtsin ma murda tabusid ja valeuskumusi. Kahjuks usuvad inimesed endiselt, et kui sul on nõrk süda, peaksid sa enda kaitsmiseks vältima igasugust pingutust. Aga see on vale. Aktiivne olemine kohandatud kehalise tegevuse kaudu on viis elu jätkamiseks.
Iga ujumisväljakutse kaudu saan kasutada oma keha vahendina, et edastada sõnumeid laiemale avalikkusele ja meediale ning muuta oma võitlus lootuse, pingutuse ja tugevuse sõnumiks kõigile, kes elavad haigusega. Hoolimata oma kardiomüopaatiast olen suutnud näidata, et on olemas uued võimalused, ning saada tunnustatud sportlaseks.
„Iga ujumisväljakutse kaudu saan kasutada oma keha vahendina, et edastada sõnumeid laiemale publikule ja meediale“
„LA NAGE DU CŒUR“ sünd
Just tänu oma elukäigule, mida on saatnud raske südamehaigus, pühendan ma end nüüd algatusele „LA NAGE DU CŒUR“. See üritus sündis minu kogemustest ja võitlusest. Selle eesmärk on edendada südame-veresoonkonna tervist kohandatud kehalise tegevuse kaudu, lähtudes solidaarsuse, ennetamise ja kaasatuse põhimõtetest.
Minu jaoks ei tähenda kohandatud kehaline tegevus vähem sporti ega vähem saavutusi. See on teistsugune spordiliik, mille eesmärk on kaitsta, leevendada, aidata inimestel areneda ja end taastada. Iga kontrollitud liigutus on samm enda taasleidmise suunas.
Ootamas uut elu
2026. aasta LA NAGE DU CŒUR 2026. aasta võistlus omab minu jaoks väga erilist tähendust, kuna see võib olla viimane, mille ma oma haige südamega enne südamesiirdamist läbin. See on järjekordne võimalus oma haigusele vastu astuda ja näidata, et ujumine on endiselt võimalik, isegi kui ootan siirdamist.
Kui mulle helistatakse ja öeldakse, et üks süda sobib minu omaga kokku, saan ma aru, et kusagil on keegi kaotanud oma elu, samal ajal kui mina olen siin, täiesti elus, avastades uut elu ja saades teise võimaluse.
Siis kohtuvad kaks keha inimlikus hetkes, ühe eesmärgi nimel: et elu saaks edasi kanduda, et see saaks kogu minu olemuse kaudu 1000% kiirusel edasi põksuda. Ma saan sellest vastutusest teadlikuks ja liigun samm-sammult edasi, et austada seda kingitust väärikalt, sest suuremat kingitust kui elu ise ei ole olemas. Ma ei ole enam üksi. Sellest hetkest alates oleme me kaks.
Allikad
