Minu kogemus südamepuudulikkusega
Minu elu on täna hoopis teistsugune kui kaks aastat tagasi, kui mul diagnoositi dilateeritud kardiomüopaatia ja südamepuudulikkus.
Mul on südamehaigustega isiklik seos, sest mu emale diagnoositi üle 15 aasta tagasi südamepuudulikkus ja dilateeritud kardiomüopaatia ning tol ajal öeldi meile kogu perele, et see ei ole geneetiline. Kuid siis diagnoositi see ka mulle – ja varsti pärast seda ka mu kaksikõele. Nüüd on meil südamehaigustega üsna tugev seos.
Toetusvõrgustiku loomine
Mulle meeldib mõelda, et olen üks organisatsiooni „Heart Failure Warriors Northern Ireland“ liikumapanevaid jõude. Sain palju abi ja toetust südamepuudulikkusega tegelevatelt õdedelt ja kardioloogidelt, kuid veelgi enam paljudelt teistelt patsientidelt ja nende peredelt. Kui ma haiglast välja sain, hakkasin abi ja toetust otsima, kuid ma ei leidnud midagi just südamepuudulikkusega inimestele. See oligi peamine ajend – et meil on vaja midagi ainulaadset ja erilist, nii minu kui ka paljude teiste patsientide ja nende perede jaoks.
„Ma mõtlen sageli sellele, mis oleks juhtunud, kui ma oleksin koju läinud… Võib-olla ma polekski enam üles ärganud — ma võlgnen oma elu oma abikaasale.”
Minu diagnoos
Diagnoos tuli mulle šokina, kuid tegelikult olen ma väga õnnelik. Tahan siinkohal tunnistada, et minu abikaasa päästis tegelikult mu elu, sest kui mul olid kõik need sümptomid ja ma rääkisin pidevalt arstidega telefonis, püüdes teada saada, kus ma ootejärjekorras olen, ning olin selle pärast ärritunud, nõudis ta kindlalt, et viiks mind haiglasse, kuigi mina tahtsin ainult voodisse minna, pikali heita ja magama jääda. Selle diagnoosi saamine oli mu elu suurim šokk ja ma mõtlen tihti sellele, mis oleks juhtunud, kui ma oleksin olnud kangekaelne, lihtsalt koju läinud ja voodisse heitnud… Võib-olla ma polekski enam üles ärganud – ma võlgnen oma elu abikaasale.
Üheskoos eestkostmine
Mulle meeldib inimeste eest seista, nendega rääkida ja neile kinnitada, et kui teil esineb mõni neist tunnustest või sümptomitest või kui te millegi pärast muretsete, siis peate tõesti jätkuvalt vastuseid nõudma. Teie ise olete oma suurim kaitsja – te teate, kuidas end tunnete, te teate, kui midagi ei ole korras, ja lihtsalt nõudke jätkuvalt abi ja tuge.
"Sina oled ise oma suurim toetaja… sa tead, kui midagi ei ole korras – ära anna alla ja otsi abi ning toetust."
Hirmudega silmitsi seista
Kui saad sellise südamepuudulikkuse diagnoosi, tekib palju väärarusaamu ja hirme. Sa mõtled: „Minu süda ei tööta enam, see ongi kõik, ma suren.“ See ei pruugi aga nii olla. Meie „Heart Failure Warriors“ rühmas on palju inimesi, kellel on südamepuudulikkus olnud juba peaaegu 20 aastat, kuid kes elavad endiselt ja naudivad elu.
Perekonna loomine
See kogukond on tegelikult nagu perekond – selline, millest ma alati ütlen, et sa ei tahtnud selle osaks saada, aga nüüd oled sa selle osa ja sa ei ole enam üksi. See on nii eriline perekond – me hoolitseme üksteise eest ja julgustame üksteist, ning on nii imeline seda näha. Kui saad südamepuudulikkuse diagnoosi ja räägid teise patsiendiga, tekib see mõistmine ja eriline side.
Kui see mõjutab kogu perekonda
Diagnoos ise ei mõjuta mitte ainult patsienti – see mõjutab tõepoolest ka meie peresid. Ma tean, kuidas see mõjutas minu enda lapsi. Nad ei olnud lihtsalt enam endised ja ütlesid: „Eelmisel jõulul oli kõik korras, aga paar nädalat hiljem oleksime sind peaaegu kaotanud”. Sellest oli möödunud juba aasta, kuid nad mõtlesid sellele ikka veel.
„Eelmisel jõulul oli kõik hästi… paar nädalat hiljem oleksime sind peaaegu kaotanud.“
Tegevuslik eestkostetöö
Olen mõistnud, et eestkostetöö ja oma hääle kasutamine teiste nimel teadlikkuse tõstmiseks on minu jaoks tõesti eriline. Mul on hea meel seda kõigile kuulutada ning rääkida meie poliitikutele ja tervishoiutöötajatele, et edastada, kuidas patsiendid ja nende pered end tunnevad ning millised on meie vajadused. Seetõttu olen käinud nii kohaliku omavalitsuse juures kui ka isegi mandriosa valitsusasutustes ning jätkan inimeste eest seisamist, et saavutada muudatusi, mis parandaksid meie elukvaliteeti.
Sa ei ole üksi
Neile, kellele on just diagnoositud südamepuudulikkus: „Te ei ole üksi. Meid on siin palju – võtke lihtsalt ühendust. Me oleme kõik siin, valmis ja ootamas, ning tahame teid rõõmuga oma perre vastu võtta.“
Allikad
