Louise Droguet: Uus süda, uus eluviis

Minu kogemus hüpertroofilise kardiomüopaatiaga

Olen 25-aastane, töötan kommunikatsioonivaldkonnas, elan Pariisis ja olen pärit Bretagne’ist.

Mul diagnoositi juba väga noorelt – olin kaks aastat vana – perekondlik hüpertroofiline kardiomüopaatia.

Kui oled laps, pole alati lihtne mõista, miks sa ei saa teha seda, mida su sõbrad teevad. Oli asju, mida ma ei suutnud teha nagu kõik teised. Need olid keerulised hetked.

Kuid samal ajal avastasin ma ka muid asju. Avastasin muusika. Avastasin elu veidi teistsugusena. Kasvasin üles teistsuguselt. Ja ausalt öeldes arvan, et kohanesin sellega üsna hästi.

Kui südamepuudulikkus muutus reaalsuseks

Põhikoolis, umbes 15-aastaselt, alustasin oma esimeste raviprotseduuridega. Mul hakkas arenema südamepuudulikkus – krooniline väsimus, tugev hingeldus. See mõjutas mu õpinguid. Teatud arengute ja mu perekonna haigusloo tõttu ütlesid arstid mulle mingil hetkel, et mul on vaja defibrillaatorit.

See oli minu esimene tõeline avastus, mida see tähendas – ja see on üsna muljetavaldav, kui seda esimest korda kuuled. Kuid samal ajal andis see mulle tohutu kindlustunde. See polnud lihtsalt kaitseingel – see oli midagi konkreetset, mis mind kaitses.

Siis, aasta hiljem, öeldi mulle, et mul on vaja siirdamist. Kõik juhtus väga kiiresti. Kolme kuu jooksul sain uue südame.

Mul oli selline kummaline emotsioonide segu: põnevus – „Okei, ma saan uue südame“ – ja samal ajal teadmine, et mu haigus oli halvenenud niivõrd, et mu elu oli ohus. Ma ei usu, et ma kunagi enam nii palju emotsioone korraga kogeksin.

Neli aastat pärast minu elundisiirdamist

Täna on möödunud neli aastat siirdamisest. On olnud nii tõuse kui ka mõõnu. Minu suhe oma kehaga on täielikult muutunud. Minu piirid on uuesti määratletud. Kuid samal ajal suudan ma nüüd teha palju rohkem asju. Võin proovida erinevaid spordialasid. Võin end proovile panna viisil, mis varem polnud võimalik.

Kui ma räägin oma elundisiirdamisest või kardiomüopaatiast, võin öelda, et see on olnud üks raskemaid asju mu elus – kuid samas ka üks ilusamaid. See võib kõlada klišeena, kuid see on tõsi.

On päevi, mil on väga raske ja ma soovin, et mul poleks seda kunagi olnud. Positiivset külge ei ole alati lihtne leida. Kuid perekonna, psühholoogide ja õige juhendamise toel on see võimalik.

Patsiendist eestkõnelejaks

Alguses ei tahtnud ma sellest rääkida. Vajasin aega enda jaoks.

Ühe või kahe aasta möödudes, kui ma end juba paremini tundsin, mõtlesin, et oleks ehk hea mõte liituda mõne ühinguga – eriti sellega, mis oli mind lapsepõlves toetanud: Ligue contre la Cardiomyopathie.

Arvasin, et oleks tore aidata seda tööd jätkata – korraldada taas püsivaid patsientide päevi ning taastada sidemed patsientide ja tervishoiutöötajate vahel.

Meil, Ligue’is, on kolm peamist eesmärki:

• Toetada patsiente diagnoosimisel ja anda neile vahendeid, et nad saaksid oma haigusest aru ja muutuksid iseseisvamaks, toetades samal ajal ka nende perekondi ja lähedasi.

• Rahandusalane uurimistöö.

• Looge uuesti need tähendusrikkad hetked patsientide ja hooldajate vahel.

Koostöö organisatsiooniga „ Mended Hearts Europe “ on olnud tõeline võimalus. Nad pakkusid välja konkreetseid vahendeid, mis olid mujal juba hästi toiminud. Me aitasime neid Prantsusmaa oludele kohandada – kohandades keelt, selgitusi ja vahendeid meie tegelikkusele. See on väga konstruktiivne suhtlus, kus pööratakse palju tähelepanu kuulamisele. Ja ausalt öeldes ootan põnevusega, mis edasi saab.

Neile, kes on selle teekonna alguses

Iga diagnoos on suur murrang. Ma ei ütle, et suhtusin sellesse alati positiivselt – nii see ei olnud. Aga aja möödudes ja tänu toetusele olen suutnud mõista, mida see teekond mulle on andnud.

Täna on mul mõnikord raske ette kujutada, kes ma ilma selleta oleksin. See on mind muutnud. See on mind kujundanud. See on avanud uksed, mida ma kunagi oodata ei osanud.

Ja osa minu missioonist on nüüd Ligue’i kaudu aidata ka teistel selles murrangulises olukorras oma tee leida.