Minu kogemus südamepuudulikkusega
Kui olin 39-aastane, olin rase, ja kolm päeva pärast lapse sündi diagnoositi mul sünnitusjärgne kardiomüopaatia koos raske südamepuudulikkusega. Kui ma esimest korda erakorralise meditsiini osakonda pöördusin, töötas mu süda vaid 18% võimsusega. Raseduse viimastel nädalatel arvasin, et vedelikukogunemine ja õhupuudus on normaalsed. Aga kui ma läksin erakorralise meditsiini osakonda ja kardioloogiaosakonda ning mul tehti südame ultraheliuuring, selgus, et ei, see ei olnud normaalne – tegemist oli sünnitusjärgse kardiomüopaatiaga ja nii sain ma esimest korda teada, et mul on südamepuudulikkus.
Toetuse leidmine
Mõni nädal pärast haiglast väljakirjutamist kuulsin organisatsioonist „Heart Failure Warriors Northern Ireland”. Nägin neid Facebookis ja rääkisin isegi Nicole’iga Zoomis. Mulle meeldis tema isikupära, tema seisukohad ja see, et ta soovis patsiente kokku tuua. Kui ma haiglast välja tulin, ei otsinud ma internetist, mis on südamepuudulikkus, kuid mul oli väga suur soov rääkida teiste inimestega, kellel oli samuti südamepuudulikkus ja kardiomüopaatia. Tahtsin rääkida kellegagi, kes oli minuga samal tasemel ja samuti sama vana. Sest kõik arvavad, et südamepuudulikkus on vanemate inimeste haigus, aga see pole nii – see puudutab kõiki. Mul oli suur soov selles osaleda.
"Kõik arvavad, et südamepuudulikkus on vanemate inimeste haigus, kuid see pole nii – see võib tabada igaüht."
Kogukonna jõud
Kui olin haiglast välja saanud, suhtlesin esimestel nädalatel telefonitsi südamepuudulikkuse õdedega, kuid kulus umbes kolm kuud, enne kui sain uuesti spetsialistide juurde. Nii et selle vahepealse aja jooksul, kui sa ei tea päriselt, mis on normaalne, on olemas „Heart Failure Warriors“ WhatsAppi grupp – saad sinna sõnumi saata, keegi ei anna küll meditsiinilist nõu, kuid nad ütlevad: „Mulle juhtus seda üks kord varem, ma võtsin ühendust õdedega, kuid kõik oli korras.“ On hea lihtsalt sellesse gruppi kuuluda ja sellist tuge saada.
Elamine südamepuudulikkusega
Osalemine „Heart Failure Warriors“ rühmas on mulle abiks olnud, sest näen, et on inimesi nii 40ndates kui ka 30ndates eluaastates, kes elavad südamepuudulikkusega, ning et südamepuudulikkuse diagnoos ei tähenda sugugi maailma lõppu. Mul läheb üsna hästi, ma väsin küll kiiresti ja alustan alles osalise tööajaga töötamist, kuid tunnen, et elu jätkub ka pärast südamepuudulikkuse diagnoosi. See ei ole maailma lõpp ja saad ikka teha kõike, mida tahad.
„Elul on jätk ka pärast südamepuudulikkuse diagnoosi. See ei ole maailma lõpp ja sa saad ikka veel teha kõike, mida soovid.“
Eestkostetöö ja ühiskonnale tagasiandmine
Teiste eestkõnelejana organisatsioonis „Heart Failure Warriors“ saan ma pakkuda teistele inimestele tuge. Minu emal on südamepuudulikkus ja ma tean, mida tema ja teised – eriti eakamad inimesed – vajavad, seega saan neid toetada ja seista kõigi parema tervishoiu eest.
Minu sõnum
Ära otsi Google’ist, mis on südamepuudulikkus – räägi kellegagi, kes on seda kogenud, räägi oma õdedega, räägi „Heart Failure Warriors“ rühma liikmetega. Kõik on seal selleks, et üksteist toetada, ja see ei ole veel lõpp – see on alles algus. See on avanud mulle palju võimalusi osaleda asjades, millest ma muidu kunagi osa ei oleks saanud.
Allikad
