Minu kogemus kardiomüopaatiaga
Minu nimi on Caroline Bonis. Olen 46-aastane, elan Bretagne’is ja olen näitleja. Samuti olen organisatsiooni „Ligue contre la Cardiomyopathie” asepresident.
18-st 40. eluaastani olin ma selgelt diagnooside otsingu retkel. Aastate jooksul ei saanud ma tegelikult vastuseid.
Siis ühel päeval avastas mu arst südamemüra. Pärast seda läks kõik väga kiiresti. Juuni keskel implanteeriti mulle defibrillaator. See oli väga raske. Sellist uudist ei oota, et seda viie minuti jooksul kuulda.
Õppimine seadmega elama
Sa pead selle füüsiliselt aktsepteerima – et see on su kehas.
Alguses vaatad end peeglist ja näed seda. Haiglas öeldi mulle: „Vaata seda kui kaitseinglit.”
Ausalt öeldes ei lahkunud ma sealt mõttega, et mul on kaitseingel. Aga kui keegi mulle täna ütleks, et see eemaldatakse, siis ma kardaksin. See on minu eluliin.
Saada selliseks toeks, mida mul endal polnud
Ma õppisin terapeutilist patsiendi nõustamist, sest tahtsin aidata inimesi, kes on sattunud samasse olukorda, milles mina olin. Ma ei olnud leidnud kedagi minu vanuses, kellega rääkida.
Selle koolituse käigus kohtasin teist patsienti, kellel oli nagu minulgi hüpertroofiline kardiomüopaatia. Ta oli kirjutanud raamatu. Otsustasime koos kirjutada tema raamatust inspireeritud näidendi, lisades sellele teisi tegelasi ja erinevaid elukäike. Sest isegi kui sul on sama haigus, ei ela sa seda samamoodi läbi.
"Meil võib olla sama haigus, kuid me ei pruugi seda samamoodi läbi elada."
Ühenduse taastamine
Koolituse käigus kohtasin professor Philippe Charron’i, kes tutvustas mind noore elundisiirdamispatsiendi Louise’iga. Meil oli sama energia ja sama soov aidata inimesi ning tuua ühingusse uuesti elu – toetada patsiente ja nende peresid. Ka Nicolas liitus projektiga.
Soovime taaskäivitada patsientidele suunatud teabepäevad. Tahame näidata, et võib olla haige – ja ikkagi hästi elada.
Koostöös organisatsiooniga „ Mended Hearts Europe “ töötame selle nimel, et kohandada Ameerika Ühendriikides juba olemasolevat vastastikuse toetuse programmi. Patsiente koolitatakse, et nad saaksid toetada äsja diagnoositud patsiente.
Me loome seda üheskoos. Ka meie oleme otsustajad. Teeme tihedat koostööd kardioloogidega, kes kuuluvad meie teadusnõukogusse. See on midagi, mida me tõepoolest teeme üheskoos.
Neile, kellele on äsja diagnoos pandud
Ma ütleksin: tulge lähemale, võtke ühendust – pöörduge meie poole, Ligue contre la Cardiomyopathie’ poole. Me oleme teie jaoks olemas.
Mida rohkem meid on, seda valjem on meie hääl. Seda paremini mõistetakse seda haigust ja seda nähtavamaks see muutub.
Sa kohtud tervishoiutöötajatega teistsuguses keskkonnas. Sa kohtud teiste patsientidega. Sa avastad, mis on kardiomüopaatia tegelikult – hirmust kaugemale vaadates.
Sa ei ole üksi. Ja sa saad elada hästi.
Allikad
