Minu lugu
Olen organisatsiooni „Heart Failure Warriors“ siirdamisalase toetuse kontaktisik LVAD-patsientidele nii enne kui ka pärast siirdamist ning olen ise südamesiirdamise läbinud patsient.
Kui kõik muutus
45-aastaselt tabas mind kodus raske südameinfarkt. Mul oli õnn, et mu naine oli kodus ja tal oli meditsiiniline taust – vastasel juhul oleks see võinud tähendada „mängu lõppu“… Pärast interventsiooniravi diagnoositi mul raske südamepuudulikkus. Naasin tööle ja asusin taas elama tavapärast elu.
Tee elundisiirdamiseni
Siis, 2022. aastal, süvenes mu südamepuudulikkus märkimisväärselt ning mind suunati oma kardioloogi juurde, kes omakorda suunas mind elundisiirdamise hindamisele.
2022. aasta augustis kohtusin siirdamismeeskonnaga – leiti, et mul on vaja siirdamist, kuid tol hetkel ei olnud mu tervislik seisund selleks piisavalt hea, mistõttu paigaldati mulle LVAD, mis oli siirdamiseni viiv vahepealne lahendus ja sisuliselt hoidis mind elus. Selle paigaldati mulle 2022. aasta septembris ning seejärel hinnati mu seisundit uuesti 2023. aasta augustis ja mind kanti siirdamisjärjekorda.
Kõne, mis muutis kõike
Sain kõne 30. novembril ja mulle siirdati uus süda 1. detsembril 2023. Ilmselt kõige silmapaistvam oli toetus, mida sain oma perekonnalt. Ilmselt kõige enam jäi silma Põhja-Iirimaa riikliku tervishoiusüsteemi (NHS) ja Freeman'i haigla professionaalsus ning hoolitsus, samuti kõigi asjatundlikkus. On hämmastav, kui palju inimesi on kaasatud ja kui palju erinevaid ressursse peab kokku saama, et siirdamine oleks võimalik – kuid see ei oleks võimalik ilma doonori perekonnata.
"Ma ei võta enam midagi iseenesestmõistetavaks – ma hindan asju palju rohkem."
Kogukonna leidmine
Organisatsioonist „Heart Failure Warriors“ kuulsin ma oma naise kaudu, kes töötab tervishoiusektoris, nagu ka mu poeg ja tütar. Tema arvates oleks mul pärast LVAD-i paigaldamist hea mõte sellega liituda. Käisin Banbridge’is paaril kohtumisel ja olin rühmas ainus inimene, kellel oli LVAD. Läksin siirdamisele ja kui haiglast tagasi tulin, hakkasin rühmas aktiivselt osalema. Aja möödudes sai üha selgemaks, et Põhja-Iirimaal on üha rohkem inimesi, kellele on paigaldatud LVAD. Põhja-Iirimaalt on üha rohkem elundisiirdamiseelsed ja -järgsed patsiendid, kuid neil puudub võrgustik, toetus, suunised ja rühm, kuhu nad saaksid pöörduda. Nicole, organisatsiooni „Heart Failure Northern Ireland“ esinaine, pöördus minu poole ja küsis, kas ma kaaluksin komitees aktiivsemat osalemist.
Teadlikkuse tõstmine: elundidoonorlus
Uus normaalsus pärast elundisiirdamist tõstab teadlikkust elundidoonorlusest. Põhja-Iirimaal kehtib loobumisõiguse seadus, mistõttu inimesed eeldavad sageli, et nad on automaatselt doonorid. See ei pruugi aga nii olla, sest kui te pole oma lähedastega oma soove arutanud, võivad perekonnaliikmed selle otsuse tühistada. Seega on oluline tõsta teadlikkust ja julgustada inimesi neid teemasid oma perekonnaga arutama, et rohkem inimesi mõistaks elundidoonorluse tähtsust.
Elu pärast siirdamist
Ma ei võta enam midagi iseenesestmõistetavaks – ma hindan asju palju rohkem. Elundidoonorluse ja elundisiirdamise suhtes valitseb endiselt arusaamatus, mis tekitab üha suuremat muret. Paljudel inimestel, nii enne kui ka pärast siirdamist, puudub piisav toetus, ja just siin peame meie appi tulema.
Ma ei suuda oma doonorile ja tema perele kunagi piisavalt tänulik olla. Parim viis, kuidas ma neid austada saan, on elada võimalikult head elu. Loodan, et olen teinud neile au. Ja ma poleks nii kaugele jõudnud ilma oma naise ja perekonna visaduse ja toetuseta.
Nüüd kohtun inimestega, kes on peagi minemas siirdamisele ja pole kunagi rääkinud kellegagi, kes on selle läbi teinud. Olen sisse astunud ruumidesse ja inimesed on öelnud: „Ei ole võimalik, et sul tehti 18 kuud tagasi südamesiirdamine.” Ainus füüsiline märk on armid – kui ma särgi seljast võtan, näen välja nagu Google Maps.
Nii et ma ütlen neile: „Vaadake mind – on võimalik elada üle elundisiirdamise, sellest välja tulla, tööle naasta ja elada normaalset pereelu. See pole küll kerge, ja teel on takistusi, kuid see on võimalik ja sellega saab hakkama.”
"Vaadake mind – on võimalik elada üle elundisiirdamise, sellest välja tulla, tööle naasta ja elada normaalset pereelu. See pole küll kerge, ja teel on takistusi, kuid see on võimalik ja sellega saab hakkama."
Jagatud kogemus, mitte meditsiiniline nõuanne
Me ei anna meditsiinilisi nõuandeid – jagame oma isiklikke kogemusi. Kui inimesed kuulevad sõnu „südamepuudulikkus“, satuvad nad sageli paanikasse. Kuid vestlus teistega, kes on selle läbi elanud, võib pakkuda kindlustunnet, julgustust ja tunnet, et nad ei ole üksi ning suudavad sellega toime tulla.
Minu sõnum
Elundisiirdamine on võimalik ainult tänu paljudele inimestele – nii meditsiinilises kui ka logistilises mõttes ning tänu pidevale toetusele. Tervishoiutöötajate, poliitikakujundajate ja patsientide kokkuviimine on oluline. Kui inimesed on ühes ruumis, kuulavad nad üksteist, õpivad ja näevad asju teise nurga alt.
Kõige selle keskmes on lihtne sõnum: rääkige sellest – elundidoonorlusest, oma tervisest, oma kogemustest. Toetage, küsige ja kuulake.
Allikad
