Clémence Gualy: Cómo convertir los retos de la enfermedad en un mensaje de esperanza

Mi historia

A los 15 años, mis síntomas se agravaron: fatiga, dificultad para respirar al hacer ejercicio, dolor en el pecho y arritmias cardíacas. Me desmayé en el colegio. El director de mi colegio, el «Collège François Mitterrand» de Clapiers, llamó inmediatamente a los servicios de emergencia y me trasladaron de urgencia al Hospital Universitario de Montpellier.

Una operación que me cambió la vida

En el Hospital La Timone de Marsella fue necesaria una intervención a corazón abierto de 12 horas, poco habitual, compleja y delicada, denominada «miectomía septal». Esta intervención consiste en extirpar parte del músculo cardíaco responsable de obstruir el flujo sanguíneo. Al salir del quirófano, me implantaron un desfibrilador como medida preventiva, así como un marcapasos que mantendría para tratar un bloqueo auriculoventricular completo, que sigue siendo un riesgo importante tras este tipo de intervención.

La operación transcurrió sin complicaciones, pero unos días más tarde se complicó debido a una endocarditis grave que afectaba a los electrodos y a los dispositivos, que se habían infectado con una bacteria «piocánica». Tras la retirada de los estimuladores, la implantación de otro marcapasos y seis semanas de un potente tratamiento con antibióticos, comencé la rehabilitación cardíaca en el Hospital Léon Bérard de Hyères, antes de una nueva estancia postoperatoria en el Hospital Arnaud de Villeneuve de Montpellier.

Nadie sabía si volvería a caminar alguna vez o si sería capaz de valerme por mí misma en las tareas básicas de la vida cotidiana. Pero gracias a mi valor y mi determinación, y a pesar de la preocupación de mis padres, mis seres queridos y los médicos, lo conseguí tras seis meses en el hospital. El cariño que me brindan los demás me ayuda y me guía en las decisiones que tomo en la vida y, por supuesto, en la lucha que he estado librando contra esta enfermedad desde mi más tierna infancia.

Una enfermedad que sigue avanzando

A pesar de estos tratamientos, mi enfermedad ha ido avanzando poco a poco hasta convertirse en una insuficiencia cardíaca avanzada. Hoy, mis médicos han tomado la decisión de incluirme en la lista de espera nacional para un trasplante de corazón, que ahora es mi única opción terapéutica.

Tras esta decisión multidisciplinar y colectiva de incluirme en la lista de espera para un trasplante de corazón, no tardé en compartir la noticia con mi familia y mis amigos. Por supuesto, lloré para dar rienda suelta a toda esa emoción abrumadora y hacer espacio para todo lo que aún estaba por venir. Sigo dividida entre la alegría y el miedo a lo desconocido, el alivio, la gratitud y la culpa, pero, a pesar de todo, mantengo la confianza.

La natación, mi aliada

Ante esta enfermedad, la natación se convirtió en mi aliada. Al adaptar los criterios de evaluación junto con mis profesores de educación física del instituto y la universidad, bajo la supervisión de mis cardiólogos, pude participar en actividades físicas adaptadas junto al resto de alumnos, sin que ello supusiera un obstáculo y sin sentirme diferente.

Al nadar a mi propio ritmo, sin que me cronometraran, pude nadar a braza, crol y espalda como todo el mundo. El agua me cautivó de inmediato y me aportó paz. Sumergirme en ella me proporcionó la libertad que tanto había anhelado, permitiéndome sentirme cómoda, comprendida y viva. La natación me ha ayudado a aliviar algunos de mis síntomas: fatiga, dificultad para respirar, retención de líquidos, hinchazón y dolor en el pecho. También me ha permitido mantener mi forma física y seguir adelante a pesar de los obstáculos.

Convertir mi lucha en un mensaje de esperanza

Con el fin de dar a conocer las enfermedades cardíacas y los beneficios de la actividad física adaptada, he completado varios retos deportivos. El 18 de junio de 2022, me convertí en la primera mujer del mundo con miocardiopatía hipertrófica muy grave en nadar 5 km en aguas abiertas durante una prueba de relevos de 15 km entre La Grande-Motte y Palavas-les-Flots.

Esta aventura recaudó más de 6.000 € en donaciones y contribuyó a la creación de una beca de investigación de 50.000 € a través de la Federación Francesa de Cardiología, destinada a apoyar el proyecto «Cardiomyofit», cuyo objetivo es combatir el descondicionamiento físico en pacientes con miocardiopatía hipertrófica mediante la actividad física adaptada.

El 28 de septiembre de 2024, nadé durante seis horas sin parar en la piscina olímpica Angelotti de Montpellier para demostrar que nada es imposible, sino que todo es posible. Posteriormente, el 4 de octubre de 2025, superé un nuevo reto al nadar durante siete horas sin parar, recorriendo una distancia de 10 kilómetros.

A través de estos retos, quería acabar con los tabúes y las creencias erróneas. Por desgracia, la gente sigue creyendo que, cuando se tiene el corazón delicado, hay que evitar cualquier esfuerzo para protegerse. Pero eso es un error. Mantener una vida activa mediante la actividad física adaptada es una forma de seguir viviendo.

A través de cada reto de natación, puedo utilizar mi cuerpo como herramienta para transmitir mensajes al público en general y a los medios de comunicación, y para convertir mi lucha en un mensaje de esperanza, esfuerzo y fortaleza para todas las personas que conviven con una enfermedad. A pesar de mi miocardiopatía, he logrado demostrar que existen nuevas posibilidades y convertirme en una deportista de éxito.