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Clémence Gualy: Wie sie die Herausforderungen ihrer Krankheit in eine Botschaft der Hoffnung verwandelt

Seit meiner Geburt leide ich an einer schweren hypertrophen Kardiomyopathie, einer unheilbaren und fortschreitenden genetisch bedingten Erkrankung, die zu einer abnormen Verdickung des Herzmuskels führt. Ich musste schon von klein auf lernen, mit den damit verbundenen Einschränkungen zu leben.
18. August 2026

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Clémence Gualy: Wie sie die Herausforderungen ihrer Krankheit in eine Botschaft der Hoffnung verwandelt

Meine Geschichte

Im Alter von 15 Jahren wurden meine Symptome immer ausgeprägter: Müdigkeit, Atemnot bei körperlicher Anstrengung, Brustschmerzen und Herzrhythmusstörungen. In der Schule brach ich zusammen. Der Schulleiter meines Collège François Mitterrand in Clapiers alarmierte sofort den Rettungsdienst, und ich wurde umgehend ins Universitätsklinikum Montpellier gebracht.

 

Eine Operation, die mein Leben verändert hat

Im Krankenhaus La Timone in Marseille war eine seltene, komplexe und heikle 12-stündige Operation am offenen Herzen erforderlich, die als „Septummyektomie“ bezeichnet wird. Bei diesem Eingriff wird ein Teil des Herzmuskels entfernt, der den Blutfluss behindert. Als ich aus dem Operationssaal kam, wurden mir vorsorglich ein Defibrillator sowie ein Herzschrittmacher implantiert, den ich behalten würde, um einen kompletten AV-Block zu behandeln, der nach dieser Art von Operation ein erhebliches Risiko darstellt.

Die Operation verlief gut, doch einige Tage später kam es zu Komplikationen aufgrund einer schweren Endokarditis, von der die Elektroden und Geräte betroffen waren, die sich mit einem „Pyocyan“-Bakterium infiziert hatten. Nach der Entfernung der Stimulatoren, der Implantation eines neuen Herzschrittmachers und einer sechswöchigen Behandlung mit hochwirksamen Antibiotika begann ich mit der kardiologischen Rehabilitation im Léon-Bérard-Krankenhaus in Hyères, bevor ich mich zu einem weiteren postoperativen Aufenthalt im Arnaud-de-Villeneuve-Krankenhaus in Montpellier begab.

Niemand wusste, ob ich jemals wieder laufen oder die grundlegenden Dinge des Alltags bewältigen können würde. Doch dank meines Mutes und meiner Entschlossenheit – und trotz der Sorgen meiner Eltern, meiner Angehörigen und meiner Ärzte – gelang mir dies nach sechs Monaten im Krankenhaus. Die Liebe, die mir andere entgegenbringen, hilft mir und leitet mich bei den Entscheidungen, die ich im Leben treffe, und natürlich auch in dem Kampf, den ich seit meiner frühesten Kindheit gegen diese Krankheit führe.

„Ich bin nach wie vor hin- und hergerissen zwischen Freude und Angst vor dem Unbekannten, Erleichterung, Dankbarkeit und Schuldgefühlen, aber trotz allem bleibe ich zuversichtlich.“

Eine Krankheit, die weiter fortschreitet

Trotz dieser Behandlungen verschlimmerte sich meine Erkrankung nach und nach bis hin zu einer fortgeschrittenen Herzinsuffizienz. Heute haben meine Ärzte beschlossen, mich auf die nationale Warteliste für eine Herztransplantation zu setzen, die nun meine einzige Behandlungsmöglichkeit darstellt.

Nach dieser interdisziplinären und gemeinsamen Entscheidung, mich auf die Warteliste für eine Herztransplantation zu setzen, habe ich die Neuigkeit sofort meiner Familie und meinen Freunden mitgeteilt. Natürlich habe ich geweint, um all diese überwältigenden Gefühle loszuwerden und Platz für alles zu schaffen, was noch vor mir liegt. Ich bin nach wie vor hin- und hergerissen zwischen Freude und Angst vor dem Unbekannten, Erleichterung, Dankbarkeit und Schuldgefühlen, aber trotz allem bleibe ich zuversichtlich.

 

Schwimmen als mein Verbündeter

Angesichts dieser Erkrankung wurde das Schwimmen zu meinem Verbündeten. Indem ich gemeinsam mit meinen Sportlehrern an der Oberschule und an der Universität unter der Aufsicht meiner Kardiologen die Bewertungskriterien anpasste, konnte ich gemeinsam mit den anderen Schülern an angepassten sportlichen Aktivitäten teilnehmen, ohne dass dies zu einem Hindernis wurde und ohne mich anders zu fühlen.

Indem ich in meinem eigenen Tempo schwamm, ohne dass die Zeit gemessen wurde, konnte ich wie alle anderen Brustschwimmen, Kraulschwimmen und Rückenschwimmen. Das Wasser hat mich sofort in seinen Bann gezogen und mir Ruhe geschenkt. Indem ich darin eintauchte, gab es mir die Freiheit, auf die ich mich so sehr gehofft hatte, und ermöglichte es mir, mich wohl, verstanden und lebendig zu fühlen. Das Schwimmen hat mir geholfen, einige meiner Symptome zu lindern: Müdigkeit, Atemnot, Wassereinlagerungen, Schwellungen und Brustschmerzen. Außerdem hat es mir ermöglicht, meine körperliche Verfassung zu erhalten und trotz der Hindernisse weiterzuleben.

„Leider glauben die Menschen immer noch, dass man, wenn man ein schwaches Herz hat, jede Anstrengung vermeiden sollte, um sich zu schützen. Aber das ist falsch.“

Meinen Kampf in eine Botschaft der Hoffnung verwandeln

Um das Bewusstsein für Herzerkrankungen und die Vorteile angepasster körperlicher Aktivität zu schärfen, habe ich mehrere sportliche Herausforderungen gemeistert. Am 18. Juni 2022 schwamm ich als erste Frau weltweit mit einer sehr schweren hypertrophen Kardiomyopathie 5 km im Freiwasser im Rahmen einer 15-km-Staffelschwimmstrecke zwischen La Grande-Motte und Palavas-les-Flots.

Dieses Abenteuer brachte mehr als 6.000 € an Spenden ein und trug zur Einrichtung eines Forschungsstipendiums in Höhe von 50.000 € durch den französischen Kardiologieverband bei, mit dem das Projekt „Cardiomyofit“ unterstützt wird, dessen Ziel es ist, der körperlichen Dekonditionierung bei Patienten mit hypertropher Kardiomyopathie durch angepasste körperliche Aktivität entgegenzuwirken.

Am 28. September 2024 schwamm ich sechs Stunden lang ohne Unterbrechung im olympischen Schwimmbecken „Angelotti“ in Montpellier, um zu zeigen, dass nichts unmöglich ist, sondern dass alles möglich ist. Am 4. Oktober 2025 meisterte ich dann eine neue Herausforderung, indem ich sieben Stunden lang ohne Unterbrechung schwamm und dabei eine Strecke von 10 Kilometern zurücklegte.

Mit diesen Herausforderungen wollte ich Tabus und falsche Vorstellungen abbauen. Leider glauben die Menschen immer noch, dass man bei einem schwachen Herzen jegliche Anstrengung vermeiden sollte, um sich zu schützen. Das ist jedoch falsch. Durch angepasste körperliche Aktivität aktiv zu bleiben, ist eine Möglichkeit, weiterzuleben.

Bei jeder Schwimmherausforderung kann ich meinen Körper als Mittel nutzen, um Botschaften an die Öffentlichkeit und die Medien zu vermitteln und meinen Kampf in eine Botschaft der Hoffnung, des Kampfes und der Stärke für alle Menschen zu verwandeln, die mit einer Krankheit leben. Trotz meiner Kardiomyopathie ist es mir gelungen, zu zeigen, dass es neue Möglichkeiten gibt, und mich zu einem erfolgreichen Sportler zu entwickeln.

„Bei jeder Schwimmherausforderung kann ich meinen Körper als Mittel nutzen, um Botschaften an die breite Öffentlichkeit und die Medien zu vermitteln.“

Die Entstehung von „LA NAGE DU CŒUR“

Aufgrund meiner Lebenserfahrung mit einer schweren Herzerkrankung widme ich mich nun der Initiative „LA NAGE DU CŒUR“. Diese Veranstaltung entstand aus meinen Erfahrungen und meinem Kampf. Ihr Ziel ist es, die Herz-Kreislauf-Gesundheit durch angepasste körperliche Aktivität zu fördern – im Geiste der Solidarität, Prävention und Inklusion.

Für mich bedeutet angepasste körperliche Aktivität nicht weniger Sport oder weniger Erfolge. Es ist eine andere Art von Sport, die darauf ausgerichtet ist, Menschen zu schützen, ihnen Linderung zu verschaffen, ihnen zu helfen, sich zu entfalten und wieder zu sich selbst zu finden. Jede kontrollierte Bewegung ist ein Schritt auf dem Weg, wieder zu sich selbst zu finden.

 

Warten auf ein neues Leben

Die Ausgabe 2026 von „LA NAGE DU CŒUR“ wird für mich eine ganz besondere Bedeutung haben, da es möglicherweise das letzte Mal sein wird, dass ich mit meinem erkrankten Herzen an diesem Schwimmwettbewerb teilnehme, bevor ich eine Herztransplantation erhalte. Es wird eine weitere Gelegenheit sein, meiner Krankheit die Stirn zu bieten und zu zeigen, dass es auch während der Wartezeit auf eine Transplantation noch möglich ist, zu schwimmen.

Wenn ich den Anruf erhalte, in dem mir mitgeteilt wird, dass ein Herz mit meinem kompatibel ist, wird mir bewusst werden, dass irgendwo jemand sein Leben verloren hat, während ich hier sein werde, voller Lebenskraft, und ein neues Leben sowie eine zweite Chance entdecken werde.

Zwei Körper werden sich dann in einem Moment der Menschlichkeit begegnen, mit einem einzigen Ziel: dem Leben Raum zu geben, damit es in meinem ganzen Wesen mit 1000 % weiterpulsieren kann. Ich werde mir dieser Verantwortung bewusst werden und Schritt für Schritt voranschreiten, um dieses Geschenk in Würde zu ehren, denn es gibt kein größeres Geschenk als das Leben selbst. Ich werde nicht mehr allein sein. Von diesem Moment an werden wir zu zweit sein.

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